? Zhrnutie pre tých, ktorí rýchlo scrollujú:
- Jennifer má zriedkavé autoimunitné ochorenie dermatomyozitídu, ktoré spôsobuje extrémnu citlivosť na slnko.
- Aj krátky kontakt s UV žiarením jej môže spôsobiť bolestivé popáleniny a zhoršenie ochorenia.
- Každý deň musí sledovať UV index a chrániť sa špeciálnym oblečením, opaľovacím krémom a UV dáždnikom.
- Svoje skúsenosti zdieľa na TikToku, aby pomohla ľuďom s podobnou diagnózou cítiť sa menej osamelo.
Pre väčšinu ľudí je príchod jari a leta signálom, že je čas vytiahnuť deku na piknik, vyraziť k jazeru alebo stráviť deň na pláži. Pre Jennifer Linares však slnečné dni znamenajú niečo úplne iné - sériu opatrení, plánovania a neustálej ostražitosti, píše USA TODAY.
Zriedkavé ochorenie
Dvadsaťštyriročná Američanka má totiž zriedkavú diagnózu, ktorá spôsobuje extrémnu citlivosť na slnečné žiarenie. Obyčajný pobyt na slnku môže u nej vyvolať vážne zdravotné problémy. „Jazero, pláž alebo bazén sú veci, ktoré som nerobila od čias pred diagnózou, najmä preto, že sa strašne bojím,“ povedala Linares pre portál.
Hoci je problém najvýraznejší počas slnečných mesiacov, pre Jennifer je ochrana pred UV žiarením celoročnou realitou. Každý deň kontroluje UV index a pripravuje sa na pobyt vonku.
Ak je UV index vyšší než 2, čo je v jej oblasti vo Virgínii bežné medzi desiatou hodinou dopoludnia a šestnástou hodinou popoludní, snaží sa slnku úplne vyhnúť. Dokonca ani nesedí pri okne, ak cezeň preniká priame slnečné svetlo. „Inak by moja pokožka jednoducho začala horieť a šúpať sa,“ vysvetlila.
Obrnená proti UV žiareniu
Ak musí ísť von, jej príprava pripomína malú logistickú operáciu. Používa veľké množstvo opaľovacieho krému - a to aj na miesta, na ktoré by väčšina ľudí ani nepomyslela. Natiera si ho napríklad pod nechty alebo do záhybov uší.
Okrem toho nosí špeciálne oblečenie s UV ochranou, veľký klobúk, slnečné okuliare a dokonca aj dáždnik s UV filtrom. Jej auto má navyše silne zatmavené okná, aby minimalizovala množstvo žiarenia, ktoré sa dostane dovnútra. Aj napriek týmto opatreniam môže byť každý pobyt na slnku riskantný.
Diagnóza, ktorá zmenila všetko
Jennifer pritom nebola vždy citlivá na slnko. Ako dieťa aj tínedžerka bola zdravá a aktívna. Dokonca istý čas pracovala ako plavčíčka. V roku 2021, keď bola v treťom ročníku na univerzite, sa však začali objavovať zvláštne príznaky. Najskôr išlo o nezvyčajné vyrážky na pokožke. Neskôr sa pridala svalová slabosť a extrémna únava.
„Bola som úplne zmätená. Viackrát som šla k lekárovi a nikto nedokázal zistiť, čo sa deje,“ spomína. Dodáva, že slabosť a vyčerpanie boli pre ňu veľmi nezvyčajné. Nakoniec ju vyšetril špecialista a stanovil diagnózu - dermatomyozitída. Ide o zriedkavé autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú kožu a svaly.
„Imunitný systém si pomýli vašu pokožku a svaly s nepriateľom a začne na ne útočiť,“ vysvetlila Linares. Výsledkom môže byť svalová atrofia a silná citlivosť na slnečné žiarenie. Presná príčina ochorenia nie je známa. Podľa Mayo Clinic však môžu riziko zvýšiť určité genetické zmeny.
Keď slnko prekoná lieky
Citlivosť na slnko sa u pacientov s dermatomyozitídou líši. V prípade Jennifer je však extrémna. „Okamžite viem, keď mi na telo svieti slnko,“ povedala. „Začnem sa cítiť zle. Točí sa mi hlava. Koža začne páliť a cítim štípanie.“ Linares síce podstupuje intenzívnu imunitnú liečbu, no lekári ju upozornili na jednu dôležitú vec.
„Lekár mi povedal, že slnko je silnejšie než akýkoľvek liek, ktorý budem užívať,“ vysvetľuje. Podľa nej môže jediný silnejší kontakt so slnkom zrušiť účinok liekov v tele. „Veľmi rýchlo si všimnem, že začínam slabnúť. Môže to byť len únava a vyčerpanie, ale môže to dôjsť až k úplnej svalovej atrofii a musím sa vrátiť na rehabilitáciu.“
Popáleniny, ktoré sa hoja celé týždne
Kontakt so slnkom u nej nevyvoláva len zhoršenie autoimunitného ochorenia. Zanecháva aj bolestivé popáleniny. „Sú to hlboké, mokvavé popáleniny, ktoré sa hoja veľmi dlho,“ opisuje. Po niekoľkých dňoch sa koža začne úplne odlupovať a na postihnutých miestach sa vytvoria pľuzgiere.
„Tie pľuzgiere postupne spľasnú, ale pokožka je medzitým doslova kráterovitá. Vznikne veľmi hlboká rana, ktorú musím čistiť, ošetrovať a zakrývať,“ vysvetlila. Keďže má oslabený imunitný systém, akákoľvek infekcia môže byť veľmi nebezpečná.
„Moje telo sa veľmi ťažko bráni. V minulosti som mala sepsu len kvôli tomu, že rana nebola dostatočne vyčistená,“ povedala. Podľa Cleveland Clinic je dermatomyozitída smrteľná približne pre päť percent diagnostikovaných pacientov.
TikTok ako terapia
Pretože ide o veľmi zriedkavé ochorenie, Jennifer vo svojom okolí nikdy nestretla nikoho s rovnakou diagnózou. Dlhý čas sa preto cítila izolovaná. „Cítila som sa tak izolovane a tak osamelo...,“ spomína. Nakoniec sa rozhodla zdieľať svoju skúsenosť na sociálnej sieti TikTok. Dúfala, že nájde ľudí, ktorí prežívajú niečo podobné.
A podarilo sa. „Veľmi rýchlo som našla ľudí, ktorí majú rovnaké ochorenie,“ povedala. „Bolo to veľmi upokojujúce. Ozvalo sa mi množstvo ľudí.“ Jennifer dnes pravidelne zverejňuje videá, v ktorých ukazuje, ako sa chráni pred slnkom. Jedno z nich, kde prezentuje všetky svoje ochranné opatrenia, získalo viac než 12 miliónov pozretí a milión lajkov.
„Milujem, že môžem pomáhať,“ povedala. „Keď som ochorela, mala som pocit, že som stratila veľkú časť svojho zmyslu. Toto mi ho vrátilo. Pomáha to môjmu psychickému zdraviu a dúfam, že aj ostatným.“
