Žena so zriedkavou smrteľnou chorobou, pri ktorej jej mozog zabúda aj na to, že telo potrebuje dýchať, sa musí spoliehať na stroj, aby prežila. Tridsaťročná Cienna Ditri sa diagnózu dozvedela len pred šiestimi rokmi, napriek tomu, že celý život trpela príznakmi, píše portál Need To Know.
Trpí hypotalamickou dysfunkciou, hypoventiláciou a autonómnou dysreguláciou – tiež známou ako ROHHAD syndróm. Cienna zároveň patrí k najstarším, kto kedy žil s touto chorobou. Tento stav je extrémne zriedkavý a je život ohrozujúci, ovplyvňuje endokrinný systém, autonómny nervový systém a dýchanie.
Každú noc bojovala o život
Našťastie, Cienna má teraz bránicový kardiostimulátor a stroj BiPAP AVAPS, ktoré jej pomáhajú dýchať. „Mám veľké šťastie, že som to pred diagnostikovaním zvládla tak dlho,” povedala. „Pred mojím diafragmatickým kardiostimulátorom som sa každé ráno kvôli nedostatku kyslíka zobudila slepá s veľkou stratou pamäti, niečo ako vo filme 50x a stále po prvý raz.
„To sa už nestane. Môj život nemôže byť iný alebo lepší, odkedy som si nechala implantovať bránicový kardiostimulátor. Stimuluje mi svaly bránice a posúva ich, aby sa nadýchla. Na dobrý dych sa však používa veľa iných svalov, takže nedávno som pracovala na tom, aby som ostatným dýchacím svalom dala impulz, aby sa pohybovali načasovane s mojím kardiostimulátorom, aby som lepšie dýchala.”
Jej detstvo nebolo ideálne. Celé noci preplakala a niekedy z nedostatku kyslíka ofialovela. Čím bola staršia, tým sa symptómy zhoršovali. Nemohla chodiť do školy ani do práce a stále bola v rukách lekárov. Tí prišli na to, že mozog jednoducho nevysiela signál do pľúc, aby sa nadýchla.
Pozor na vodu
Aj keď ju dnes stroje pomáhajú udržať pri živote, Cienna bojuje s každodennými činnosťami, ktoré ostatní považujú za bežné - napríklad sprchovanie. Počas neho si totiž musí stále pripomínať, aby dýchala. Dnes sa okrem modelingu venuje aj surfovaniu, čo je pre ňu náročné, keďže jej strojček nie je vodotesný a nemôže ho mať na sebe.
„Keď sa sprchujem, počúvam hudbu a dýcham, keď sa nadychujú aj hudobníci. Keď surfujem, mám rôzne postupy, ktorými sa riadim. Celý čas na to musím myslieť.” Modelka na svojom dýchaní pracuje s neurológom, telovýchovným lekárom a logopédom. Cienna sa cíti nesmierne šťastná, že má okolo seba neuveriteľnú podporu od priateľov a rodiny.
Má tiež dvoch služobných psov Piper a Paminu, ktorí pre ňu znamenajú svet, a nedávno založila virtuálny knižný klub s názvom Chronically Bookish. Počas nedávnej cesty do Holandska sa skamarátila aj s mladším dievčaťom, ktoré trpí rovnakým ochorením.
Bojuje ďalej
Svoju budúcnosť vníma pozitívne, pričom plánuje pokračovať v surfovaní a modelovaní, aby zastupovala ľudí so zdravotným postihnutím. Okrem toho dúfa, že sa paralympijská surferská komunita zapojí aj do paralympijských hier v roku 2028 v Los Angeles.
„Každá jazva, zariadenie a strie rozprávajú príbeh o tom, ako moje telo a ja spolupracujeme na tom, aby sme si každý deň užívali šťastie, ktoré ponúka náš svet. Nemôžem zmeniť to, čo sa mi stane, ale môžem zmeniť to, ako na to zareagujem.”
