Česi sa spojili a pre chorého chlapca vyzbierali rekordnú sumu peňazí.Tomáš Zatloukal/
StoryEditor

Česi sa spojili a pre chorého chlapca vyzbierali rekordnú sumu peňazí. 131 miliónov pôjde na liečbu zriedkavej choroby

iDnes.cz27.09.2023., 12:30h

Na chorého Martinka sa vo verejnej zbierke nakoniec podarilo vybrať vyše 131 miliónov korún, čo je viac ako päť miliónov eur. Dvojročný chlapec trpí vzácnym genetickým syndrómom AADC, ktorého liečbu poisťovňa neprepláca.

Lajkuj Brainee.sk na

„Úprimne som neveril, že sa to zvládne,“ priznal Tomáš Zatloukal v rozhovore Lenke Muzikantovej pre portál iDNES.cz s tým, že založenie zbierky bol zúfalý pokus. Vďaka štedrým darcom vyšiel a Martinka čaká liečba v zahraničí.

V utorok večer nakoniec bola zbierka zastavená. Nakoniec sa v nej podarilo vybrať 131 400 488 korún. Chlapcov otec pre iDNES.cz povedal, že bolo neuveriteľné, čo sa od piatku strhlo. „Začal som veriť v zázrak,“ pokračoval.

Súčasne priznal, že ho neuveriteľne prekvapila solidarita ľudí. Na otázku, čo by ľuďom odkázal, odpovedal: „Čo sa dá odkázať 250 tisícom ľudí za niečo tak neuveriteľné? Ďakujem. Ďakujem veľmi pekne.“

Teraz je podľa neho nutné poradiť sa s vedúcou lekárkou Kliniky detskej neurológie Janou Haberleovou, potom sa bude riešiť zahraničná liečba. „Konkrétny termín nie som schopný posúdiť. Nikdy sme týmto neprechádzali, takže to ani neodhadnem,“ doplnil Zatloukal.

Rodina neverila, že sa to podarí 

Jeho slová doplnil advokát Zdeněk Joukl. „Riešime to v rádoch hodín. Večer máme telefonát s pani Haberleovou. Už ráno sme rokovania začali s tým, že už sú finančné prostriedky. To bol impulz, kedy sa mohlo začať. Ako sme sľúbili, verejnosť budeme stále informovať,“ uviedol Joukl.

„Zatiaľ som bol v podstate od rána na telefóne. Nemal by som to priznávať, ale v práci som nič neurobil,“ doplnil s úsmevom otecko Martinka. Babička chlapca Ivana Zatloukalová povedala, že je to úžasné.

image

Dvojročný Martin trpí vzácnym syndrómom AADC, kvôli ktorému je úplne odkázaný na starostlivosť ostatných.

Tomáš Zatloukal/

„Je to úplne nepredstaviteľné. Vôbec sme v to neverili. Touto cestou by som sa všetkým chcela hrozne poďakovať, ale naozaj zo srdca. Pretože sa toto nedá popísať. Získali sme obrovskú rodinu, ktorá nás podporuje a ktorá Martínkovi zachráni život. Naozaj klobúk dole. Máme vás veľmi radi,“ dodala babička chorého chlapca.

Syndróm diagnostikovali v roku a pol

Dvojročný Martin trpí vzácnym syndrómom AADC, kvôli ktorému je úplne odkázaný na starostlivosť ostatných. Génová terapia, ktorá by mu pomohla žiť normálny život, stojí v prepočte 100 miliónov korún. Preto sa chlapcovi rodičia rozhodli usporiadať zbierku.

AADC syndróm diagnostikovali Martinovi v roku a pol vo Fakultnej nemocnici v Motole. Ide o veľmi vzácnu genetickú vadu, na svete je len okolo 120 potvrdených prípadov.

image

Malária, lepra aj syfilis. Na Západ sa vo veľkom vracajú choroby z viktoriánskej éry, týka sa to aj Slovenska

Genetické ochorenie ovplyvňuje metabolizmus neurotransmiterov v mozgu. Mutácie v géne DDC vedú k zníženej aktivite enzýmu AADC, ktorý je potrebný na premenu aminokyselín, ako dopamínu a serotonínu, na neurotransmitery. Ich nedostatok vedie napríklad k poruchám pohybu, oneskoreniu vývoja a ďalším vážnym problémom.

Dvojročný Martinko trpí podľa rodičov najťažšou formou tejto choroby a je úplne odkázaný na starostlivosť druhých. „Je ležiaci a bez našej pomoci neudrží ani vzpriamenú hlavičku. Často z ničoho nič zvracia, nadmerne sa potí, máva aj niekoľkokrát za deň svalové kŕče rôznej intenzity podobné epileptickým záchvatom a tiež má výrazne oslabený sací a prehĺtací reflex,“ napísali rodičia na stránkach zbierky.

Portál iDnes patrí do portfólia vydavateľstva Mafra, ktorého súčasťou je aj Brainee.

Top rozhovor
menuLevel = 2, menuRoute = notsorry/news, menuAlias = news, menuRouteLevel0 = notsorry, homepage = false
15. november 2024 19:21