Karine túžila len po láske, ktorú našla aj napriek predsudkom zakoreneným v spoločnosti.Instagram/kah05oficial/brainee X Canva/
StoryEditor

VIDEO Láska bez hraníc. Žena so vzácnym ochorením kože sa bála, že nikdy nenájde lásku, teraz majú s manželom dieťa

mor16.04.2023., 10:00h

Tridsaťročná Brazílčanka Karine de Souza sa narodila s nebezpečným ochorením kože zvaným Xeroderma pigmentosum, ktoré spôsobilo, že jej tvár a telo boli pokryté nádormi.

Lajkuj Brainee.sk na

V dnešnej spoločnosti, v ktorej sa kladie taký dôraz na dokonalý výzor, ktorý musí zapadať do aktuálnych trendov, zažívajú ľudia, ktorí sa do „šablóny” nezmestia, šikanu a stres. Vo veľmi silnej dávke toto odstrčenie spoločnosťou pociťuje aj Karine, uvádza sa na magazíne Tiffy Taffy.

Na Instagrame si každý uverejňuje upravené a filtrované selfie, aby ostatných presvedčil, že aj oni majú bezchybnú pleť. Karine  má extrémne zriedkavé ochorenie kože nazývané xeroderma pigmentosum. Vďaka tomu je človek neskutočne citlivý na priame slnečné žiarenie a má oveľa vyššie riziko vzniku rakoviny kože.

image

Alzheimerova choroba je autoimunitné ochorenie. Zásadné zistenie vedcov môže pomôcť k jej liečbe

Smutné detstvo

Znamená to tiež, že jej vzhľad nie je ako u iných ľudí - čo jej dlhé roky komplikovalo situáciu s hľadaním si partnera. Nemala tiež ani najkrajšie detstvo. 

Jej ochorenie jej nedovoľovalo hrať sa na ihrisku počas dňa s ostatnými deťmi. Musela tak väčšinu svojho života tráviť vo vnútri za zatiahnutými závesmi, aby sa vyhla priamemu slnečnému žiareniu.

image

Muža infikovala huba napádajúca rastliny: Ide o prvý prípad prenosu na človeka. Museli ho previezť do nemocnice

Vo svojom živote absolvovala viac ako 200 chirurgických zákrokov na odstránenie kožných nádorov, pričom jej spodná pera a špička nosa boli odstránené počas operácií pri odstraňovaní melanómu.

Nevzdala sa

Napriek ťažkostiam, ktoré musela prekonať, sa Karine rozhodla svojou situáciou neznechutiť a bojovať za svoje sny. Po ukončení školy sa prihlásila na univerzitu, kde získala titul v oblasti bankovníctva a financií. Po dokončení štúdia začala pracovať v bankovej oblasti a aktívne sa zapájala do rôznych dobrovoľníckych aktivít.

Žiaľ, spoločnosť k nej nebola aj tak empatická. Podľa jej vyjadrení na sociálnych sieťach, vždy, keď ide von, ľudia sa na ňu znechutene pozerajú a vzďaľujú sa od nej. A to sú len ľudia vonku – Karine už ani len nerieši to, čo sa deje na internete v komentároch. Často jej tiež bolo odopierané právo na zamestnanie a niektorí ľudia sa jej dokonca báli dotknúť pre svoj strach z toho, že by sa ochorenie mohlo preniesť.

image

Vybrala si okamih svojej smrti. Medailistka z paraolympiád trpela nevyliečiteľnou chorobou, od 14-tich žila v strašných bolestiach

Chcela sa len zamilovať

Brazílčanka sa kvôli svojmu stavu obávala, že „nikdy nenájde lásku“. V roku 2018 sa však zoznámila so svojím budúcim manželom Edmilsonom po tom, čo ju kontaktoval cez sociálne siete. Povedal, že čítal jej príbeh a okamžite sa zamiloval do jej húževnatosti a silného ducha. Po mesiacoch posielania správ cez Facebook sa stretli osobne a čoskoro potom začali spolu chodiť.

Samozrejme, hneď ako začali uverejňovať príspevky o svojom vzťahu online, začali dostávať viac nenávisti ako kedykoľvek predtým. Ľudia spochybňovali oprávnenosť ich vzťahu. Mnohí si povedali, že je Karin dozaista sugar mommy (žena, ktorá si svojho milenca/ku kupuje darčekmi). Partnerská dvojka si to však nevšíma.

„Už sme čítali veľa urážlivých komentárov, ktoré ma nazývajú monštrom, zdeformovanou alebo zombíkom,“ hovorí Karine. „Napriek tomu sa tým nenechávam obťažovať.“

image

„Som postihnutá a teplá a som na to hrdá,“ píše Kika vo svojom blogu. Kvôli diskriminácii sa odsťahovala zo Slovenska

Dvojica sa medzitým zosobášila a nedávno oslávila narodenie prvého spoločného potomka. Ich dieťa je zdravé a bez známok akýchkoľvek zdravotných problémov.

Xeroderma Pigmentosum

Ide o vzácnu genetickú poruchu, ktorá spôsobuje, že postihnutí sú mimoriadne citliví na škodlivé účinky ultrafialového svetla. Ľudia s ochorením nie sú schopní opraviť niektoré druhy poškodení spôsobených slnečným žiarením, čo môže viesť k rakovine kože a iným zdravotným problémom.

Tento stav je spôsobený mutáciami v génoch na opravu DNA. Existujú dve formy tohto ochorenia: Najbežnejší typ spôsobuje problémy so schopnosťou buniek opraviť poškodenie ultrafialovým žiarením (UV). Menej bežná forma ovplyvňuje, ako dobre sa koža opravuje po poškodení traumou, ako sú popáleniny alebo rezné rany.

image

Kamila sprevádza turistov k polárnej žiare. Priemerný Slovák by Fínov s ľahkosťou prepil, hovorí

Prvým znakom xerodermy je zvyčajne malý výrastok na koži pri narodení alebo v ranom detstve. Nádory sa môžu vyvinúť kdekoľvek na tele, ale zvyčajne sa vyskytujú na miestach vystavených slnku, ako sú pery, nos, uši a očné viečka. Osoba s XP môže mať tiež citlivosť na svetlo, zvýšené riziko problémov s očami a vyššiu pravdepodobnosť vzniku rakoviny.

Tento stav sa často mýli s inými kožnými poruchami a môže byť nesprávne diagnostikovaný, kým sa u dieťaťa nezačnú rozvíjať nádory. Nádory sa môžu objaviť ako malé hrbolčeky alebo pľuzgiere na koži a niekedy ľahko krvácajú. Zvyčajne sú nebolestivé, ale môžu sa podráždiť trením alebo trením o oblečenie alebo posteľnú bielizeň.

menuLevel = 2, menuRoute = notsorry/news, menuAlias = news, menuRouteLevel0 = notsorry, homepage = false
16. júl 2024 18:22