Cesta za vyriešením otázky – čo je s ich mladšou dcérou – trvala roky. To, čo sa spočiatku zdalo iba ako oneskorený vývin reči, sa postupne ukázalo ako porucha autistického spektra. Eva Petričková si následne založila blog a začala šíriť osvetu o autizme. Celkový názor na to, ako autista vyzerá a čo diagnóza reálne znamená, sa podľa nej v priebehu rokov mení. O čosi zložitejšie je to však s terapiami.
„Žiadna z terapií, ktorá je aktuálne efektívne využívaná pri deťoch s poruchami autistického spektra, nie je preplácaná z verejného zdravotného poistenia. Rodič si všetko hradí sám, čo sa vie, pri intenzívnej starostlivosti, vyšplhať rádovo do stoviek až tisícok eur mesačne,“ hovorí pre Brainee Eva Petričková.
Je autizmu na Slovensku venovaná dostatočná pozornosť?
Neviem to objektívne posúdiť, pretože tejto téme sa venujem roky. Jednak doma, no už aj pracovne v súkromnej základnej škole s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom. Autizmus má preto celú moju pozornosť.
Vidíte ale v spoločnosti nejaké zmeny?
Jednoznačne vnímam, že o autizme sa hovorí viac ako napríklad v roku 2015, keď sme ho začali riešiť my. Vznikli rôzne združenia, centrá či iniciatívy. Myslím si, že celkový názor na to, ako asi autista vyzerá a čo diagnóza reálne znamená, sa postupne mení.
Ako vám autizmus u dcéry oznámili lekári?
Naša cesta za vyriešením otázky – čo je s našou dcérou – trvala roky. Absolvovali sme návštevy klinického psychológa, následne diagnostické centrum, neskôr aj ďalšie pracovisko. To, čo sa spočiatku zdalo ako len oneskorený vývin reči, sa postupne ukázalo ako porucha autistického spektra (PAS).
Je scenár dlhého čakania na stanovenie diagnózy bežný?
Pomerne áno, pretože diagnóza autizmu sa málokedy potvrdzuje okamžite. Tým, že neexistuje žiadny odber ani biologický marker, ktorý by jednoznačne túto poruchu stanovil, detský psychiater ju môže určiť len na základe pozorovaní a rozhovoru s rodičom. Odborníci sa môžu v názoroch často aj rozchádzať, vie to byť naozaj strastiplné.
V konečnom dôsledku tu totiž máte zúfalého rodiča a dieťa, ktoré potrebuje, aby mu niekto porozumel a pomohol napredovať. Dnes, bohužiaľ, na kvalitnú diagnostiku viete čakať aj rok, lebo nie sú kapacity. Pritom rady, čo a ako robiť, ak naozaj máte doma dieťa s autizmom, by mali prísť čím skôr.
Existuje na Slovensku inštitúcia, ktorá je určená na starostlivosť o ľudí s diagnózou autizmu?
Na Slovensku nemáme centrálne riadenú inštitúciu. Autizmu sa venujú detskí psychiatri, ktorí sú ako jediní oprávnení stanoviť túto diagnózu. Na diagnostike participujú aj psychológovia, s intervenciou zas pomáhajú terapeuti, špeciálni pedagógovia a ďalší.
Je u nás vytvorený systém pomoci deťom s autizmom?
V roku 2021 boli Ministerstvom zdravotníctva SR schválené takzvané Štandardné postupy, ktorých cieľom je zjednotiť, aktualizovať a zefektívniť skríning, diagnostiku a terapiu pacientov s poruchami autistického spektra. V snahe o to, aby príslušní odborníci, pacienti a ich rodiny získali informáciu o štandardných postupoch pri podozrení, diagnostike a liečbe PAS.
Tieto postupy majú okrem iného pomôcť vytvoriť podmienky na zabezpečenie starostlivosti s cieľom zníženia budúcich extrémnych nákladov pri zanedbaní včasnej intervencie. Je vidieť napredovanie aj v tomto smere, čo je skvelé.
Čo sa týka liečby a terapií, prepláca ich do istej miery štát?
Žiadna z terapií, ktorá je aktuálne efektívne využívaná pri deťoch s PAS, nie je preplácaná z verejného zdravotného poistenia. Rodič si hradí všetko sám, čo sa vie, pri intenzívnej starostlivosti, vyšplhať rádovo do stoviek až tisícok eur mesačne.
Ako je to s prijímaním detí do materských škôlok?
V bežnej materskej škole sa dlho neohrejete, pokiaľ dieťa nezvláda systém a narúša napríklad chod celej triedy. Toto bol aj náš prípad a z dvoch škôlok sme „boli odporúčaní“ pobrať sa inde.
Hoci si to ako rodič odplačete a cítite krivdu, spätne myslím každý pochopí, že základom je, aby dieťa bolo v prostredí, kde je chcené a napreduje. Škôlok vyslovene pre deti s autizmom je však veľký nedostatok, miesta v nich absolútne nereflektujú prudký nárast výskytu tejto diagnózy. Preto viete na miesto čakať pokojne aj dva roky, pričom medzitým musí ostať doma s dieťaťom mama.
Akú starostlivosť si vaša mladšia dcéra vyžaduje?
Naša dcéra má kvôli PAS slabé porozumenie reči. Aj jej reč je veľmi základná a zďaleka nepokrýva všetko potrebné. Aby sme sa nedostávali do „metldownov“ a náročných chvíľ fyzicky či psychicky pre ňu, pre celú rodinu, a v neposlednom rade pre susedov a okolie, musíme veľmi dbať na naše proaktívne správanie.
Mnohým veciam predchádzame tak, že rátame s tým, že našej reči nerozumie a môže byť zmätená, ísť do „útek alebo útok“ módu. Vieme s tým pracovať, ale je to náročné. Už roky nám pomáhajú rôzne vizualizácie. Samozrejmosťou je denný plán, kde si hneď ráno skontroluje, aké aktivity, s kým a kde ju čakajú. Má šancu sa na veľa vecí takto psychicky pripraviť, ale aj sa tešiť alebo si ten plán podľa vlastných preferencií upravovať.
Je už veľká, deväťročné plačúce a vzpierajúce sa dieťa na chodníku len tak nezdvihnete, nemáte šancu upratať sa z verejného priestoru, a dopriať mu kľud či súkromie, keď má ťažkú chvíľu.
Dva roky sme tu mali protipandemické opatrenia. Ako to zvládate? Aké máte momentálne obdobie?
Teraz zažívame ťažšie obdobie, za ktoré iste môže nastupujúca puberta, ale, čo ja viem, možno u Pauli aj dvakrát prekonaný covid. Stále sa snažíme, najlepšie ako vieme, dopriať obom deťom normálny, pestrý program a život bez obmedzení, ale tu mi asi každý „auti“ rodič dá za pravdu, že je to extrémne náročné a často aj nemožné.
Samozrejme, naďalej s ňou aktívne pracujeme a rozvíjame ju, chodí do špeciálnej školy a na viaceré terapie. Starostlivosť o dieťa s autizmom je beh na dlhú trať.
Aký má Paulína vzťah so staršou sestrou?
Medzi dievčatami je malý vekový rozdiel, len 21 mesiacov. Ten reálny je už ale ďaleko väčší. Eli je veľká baba, aj vďaka sestre určite predčasne dospieva, je veľmi empatická, citlivá povaha. Sestru miluje, ale už neraz sa stalo, že sme sa v plači rozprávali, prečo je to takto a „prečo nemôže mať inú sestru“.
Je pre mňa veľmi dôležité, aby tieto veci nedržala v sebe, aby vedela komunikovať všetko, čo možno riešia aj mnohí dospelí. Veci sa jej snažíme vysvetľovať veku primeraným spôsobom, láskavo, ale pravdivo. O sestru sa vie plnohodnotne postarať, vie zostaviť denný plán, zvládnuť krízu, keď sú len s babkou, doslova jej číta myšlienky. Pauli sestru zbožňuje, veľa po nej opakuje, aj keď zahrať sa spolu stále nevedia.
Ako vníma vaša staršia dcéra to, že Pauli si pravdepodobne vyžaduje viac starostlivosti?
Robíme všetko pre to, aby nepociťovala nejakú nespravodlivosť. Často vedieme pre deti dvojaký program, lebo ten rozdiel v ich záujmoch a preferenciách je už obrovský, čiže aby bola každá z nich spokojná, a Eli aj dostatočne socializovaná. Určite vníma obmedzenia, ktoré sestre bránia v tom, aby sa vedela do mnohých vecí naplno zapojiť. Takisto citlivo vníma sestrinu frustráciu, keď si nevie s niečím pomôcť alebo cíti diskomfort. To sú vždy situácie, ktoré lámu srdcia všetkým naokolo, autizmus je naozaj veľmi náročná diagnóza pre celú rodinu.
Ľudia často v takýchto situáciách nevedia, ako by mali reagovať. Na aké slová by si mali dávať pozor, ako by mali podporiť rodičov, ktorí sa dozvedeli diagnózu?
To je individuálne. Závisí to aj od toho, či sa rodičom s nálezom uľavilo, lebo konečne vedia, čo ich dieťaťu je, alebo ostanú, často aj celé roky, paralyzovaní a túto skutočnosť naďalej odmietajú.
Celkovo by som poradila, aby ľudia boli empatickejší, nedávali nevyžiadané rady a jednoducho len dali najavo - som tu, keby čokoľvek, volaj. Tá cesta vyrovnania sa s diagnózou vie byť dlhá a rodič si prejde rôznymi štádiami, treba mu hlavne dopriať čas.
Na sociálnych sieťach komunikujete citlivo, no zároveň aj so štipkou humoru, pôsobíte ako silná žena. Čo podľa vás definuje silnú ženu?
To je zaujímavé, pretože adjektívom „silná“ by som sa nikdy nenazvala. Neviem totiž, čo presne by tou silou malo byť. Že sa starám o svoje deti najlepšie, ako viem? Potom sme silné všetky matky.
Pre mňa je extrémne silná žena moja mladšia dcéra. Na to, ako veľmi jej autizmus zasahuje do života, si stále drží radostnú a zvedavú povahu. Neviem si ani predstaviť mať v hlave všetky jej vnemy, zároveň nerozumieť jazyku, nonstop dostávať inštrukcie, vyznať sa v tvárach a očakávaniach ostatných. Neviem si predstaviť nedokázať si vypýtať konkrétnu formu pomoci, posťažovať sa, opýtať sa na mnohé veci, a napriek tomu, ako ona, sa stále snažiť pozorovať, dedukovať, domýšľať si a fungovať tak, ako sa vyžaduje.
Čo vám ale dodáva najviac sily?
Silná sa cítim vtedy, keď na konci dňa zhodnotím, že to bol síce náročný, ale úspešný deň. Keď som sa zas v niečom prekonala, niečo nové naučila, zdolala s Pauli nejakú prekážku.
Absolvovala s ňou cestu autobusom bez jediného zaváhania alebo sa s ňou dohodla na rannom účese bez kriku. Naučila ju nové slovo alebo navarila super segedín. Najviac sily vždy načerpám z prekonania ťažkej chvíle.
Instagram je plný dokonalých fotiek, rastie záujem o profily, ktoré šíria osvetu a pomáhajú ostatným tak, ako vy?
Náš profil spolu_aut má svoje stabilné publikum, rastie čisto organicky a nikdy sa nesnažil o rekordné počty followerov. Naopak, vždy rada hovorím, že nás sledujú múdri a citliví ľudia, ktorí vnímajú inakosť a sú jej otvorení. Takých si vážim a takým sa snažíme posúvať, snáď, zaujímavý obsah a relevantné informácie. Naši followeri sú už súčasťou nášho sveta, sme spolu aut, a to doslova.
Je niečo, čo vás na sociálnych sieťach štve?
Neriešim druhých, nemám na to kapacitu. Ak má niekto tento problém, existuje ľahké riešenie, volá sa „unfollow“ alebo „hide“. Nemám čas ani energiu skúmať správanie iných, celkovo som vďačná za každého láskavého a inšpiratívneho človeka, a je mi úplne jedno, či ho stretnem v reálnom svete, alebo na sociálnych sieťach.
