Michaele Pažickej diagnostikovali pred desiatimi rokmi sklerózu multiplex. Spolu so Zuzanou Kováčovou založili občianske združenie Krôčik vpred, aby šírili povedomie o tomto autoimunitnom ochorení. V októbri podstúpili transplantáciu kmeňových buniek v Moskve, pričom táto liečba je na Slovensku považovaná za experimentálnu, a dokopy ich vyšla 90-tisíc eur. Časť peňazí sa im podarilo vyzbierať cez transparentný účet, zvyšok si museli požičať. Súčasťou liečby bola aj chemoterapia, počas ktorej prišli o vlasy. Po roku by mali ísť na magnetickú rezonanciu do Ruska, aby sa zistilo, či liečba bola úspešná.
Ako sa momentálne cítite?
Dobre. Hoci to ešte nie je 100 % ako pred transplantáciou, postupne sa to zlepšuje.
Dá sa už teraz hodnotiť úspešnosť transplantácie kmeňových buniek na moskovskej klinike?
Myslím si, že sa to ešte nedá hodnotiť, keďže rekonvalescencia trvá celý rok. U mňa sa striedajú lepšie a horšie dni, no u Zuzany už je vidieť progres.
Máte odsledované, čo zhoršuje váš stav?
Nemôžem to povedať s istotou, no do istej miery môže mať na to vplyv stres či nedostatok spánku.
Prejavuje sa u vás skleróza multiplex atakmi?
Sklerózu multiplex mi diagnostikovali v roku 2012, počas prvých rokov sa ochorenie stále ozýva. Približne každý alebo každý druhý rok som mala ataky, no po preliečení kortikoidmi v nemocnici sa moje telo, chvalabohu, vždy vrátilo do normálu.
Dá sa im nejako predísť?
Ochorenie sa u každého prejavuje inak, no na základe vlastnej skúsenosti si nemyslím, že atakom sa dá nejako zabrániť. Prichádzajú aj v čase vypätia, ale aj v pokojnom období.
Zaberá alternatívna liečba v Moskve tak, že dokáže úplne zastaviť alebo len spomaliť ochorenie?
Táto liečba má zastaviť progresiu ochorenia tam, kde je. Ide o 70 až 95 percentnú úspešnosť, no ovplyvňuje ju veľa faktorov.
Aké napríklad?
Dĺžka ochorenia, vek pacienta, taktiež aj EDSS stupnica, ktorá je od 1 do 10. EDSS päť a pol znamená, že človek musí mať paličku, šesť už francúzske barle. Najhoršia je desiatka, keď je pacient imobilný, leží na posteli a nedokáže sám jesť ani piť.
Do akej miery ovplyvňuje ruská invázia na Ukrajinu liečbu pacientov v Moskve?
Transplantácia vlastných kmeňových buniek HSCT sa v Moskve stále vykonáva. Jediným problémom sú priame lety, ľudia musia buď prestupovať v Turecku, alebo v Dubaji.
Išli by ste aj v tejto situácii do Moskvy?
Ľudia majú obavy, pýtajú sa nás, či majú ísť, no je to na ich rozhodnutí. Ja by som opäť išla, pretože v mojom prípade by mohlo byť o rok už neskoro.
Predtým som sa však rozhodovala medzi Mexikom a Ruskom. Hoci obe krajiny idú podľa rovnakého protokolu, Moskva bola vzhľadom na pandemickú situáciu bližšie.
V rozhovore, ktorý sme viedli začiatkom októbra minulého roka, ste skonštatovali, že najťažšie budú prvé tri mesiace, keď sa nebudete môcť dostať do kontaktu s vlastnou krvou. Ako ste zvládli tieto týždne?
Bolo to náročné. Celkovo pol roka sme museli mať špeciálny režim, pili sme balenú vodu a mali neuropatickú stravu. Museli sme si dávať veľký pozor najmä na krv, stravu, no taktiež aj na imunitu.
Liečba totiž spočíva v odobratí vlastných kmeňových buniek, ktoré sa „očistia“, a po zničení nefunkčnej imunity sa vrátia späť do tela. Imunitný systém sa tak zresetuje. Celému resetu sa hovorí „reborn“ – narodíte sa ako bábätko a idete úplne od začiatku.
Po transplantácii vlastných kmeňových buniek ste sa ale presúvali na Slovensko leteckou linkou. Nebolo to rizikové vzhľadom na vašu imunitu a pandemickú situáciu?
Z nemocnice nás pustili v čase, keď sa nám dvíhali hladiny. Samozrejme, bolo tam riziko, no neohrozilo by to náš život. Aj preto mi liečba v Moskve prišla ako lepšia voľba v porovnaní s Mexikom.
Po roku by ste mali ísť na magnetickú rezonanciu do Ruska, aby sa zistilo, či alternatívna liečba bola úspešná. Ste momentálne pod lekárskym dohľadom?
Je to komplikovanejšie. Pokiaľ mám nejaké komplikácie, komunikujem aj s klinikou v Moskve, aj so slovenskými lekármi. Začali mi napríklad klesať biele krvinky, musela som to riešiť s hematológom. Slovenskí lekári sa zvyčajne k tomu postavia tak, že som liečená v Rusku, no vždy som mala šťastie a dostala som potrebnú pomoc.
Čo sa týka kliniky v Moskve, buď píšem doktorovi, alebo manažérke. Komunikácia je bezproblémová, zvyčajne do dňa dostanem odpoveď.
Odporúčali vám slovenskí lekári alternatívnu liečbu v Rusku?
Mali skôr neutrálny postoj, miestami možno negatívny. Po tom, čo sme si so Zuzanou prešli liečbou v Moskve, sa však viacerí pacienti stretávajú s väčším pochopením.
Je podľa vás skleróze multiplex venovaná dostatočná pozornosť na Slovensku?
Myslím si, že je to oveľa lepšie ako pred pár rokmi. Mnohí ľudia vtedy ani nevedeli, čo je to za ochorenie. Teraz je k dispozícii oveľa viac informácií, no na druhej strane, pribúdajú aj ľudia s podozrením alebo diagnostikovaným ochorením.
Aj napriek diagnóze nielen z vás, ale aj zo Zuzany srší pozitívna energia. Odkiaľ beriete toľko sily?
Som presvedčená o tom, že pokiaľ budú ľudia negatívni, nič tým nevyriešia. Aj my máme ťažké obdobia, natrápili sme sa, ale nikomu sme tým nepomohli. Podpora rodiny a priateľov je veľmi dôležitá, no som rada, že máme jedna druhú.
Do akej miery pomáhate ďalším ľuďom so sklerózou multiplex v rámci občianskeho združenia?
V rámci OZ im nevieme prispieť na liečbu, no robíme to individuálne. Samy sme si tým prešli, vieme, čo to je. Mnohí ľudia však nechcú byť medializovaní, a potom sa môže zdať, že nikomu nepomáhame, čo však nie je pravda. Postupne sa začíname vracať do normálneho života a taktiež chystáme viaceré aktivity.
