Miška (27) a Zuzka (33) sú na prvý pohľad dve obyčajné baby, ktoré si však v srdci nesú útrapy autoimunitnej choroby skleróza multiplex. Aj keď sa to na prvý pohľad možno nezdá, táto zákerná choroba ovplyvňuje ich každodenný život už mnoho rokov. Rozhodli sa preto podstúpiť liečbu v Rusku, na ktorú potrebovali nielen veľa peňazí, ale aj veľa odvahy. Svoj príbeh sa snažia dostať medzi čo najviac ľudí a do budúcna vymýšľajú nové projekty. Prečítaj si o inšpiratívnych babách Miške a Zuzke. Pojem vzdať sa nepoznajú.
Čo vás viedlo k založeniu občianskeho združenia Krôčik vpred?
So Zuzanou sme sa spoznali asi pred šiestimi rokmi. Obe trpíme sklerózou multiplex. Vzájomne sme si pomáhali a rozhodli sme sa, že by sme založili občianske združenie, kde by sme ľuďom radili, čo a aké cvičenia by im mohli pomôcť. Keď mi sklerózu diagnostikovali, mala som 18 rokov a nikoho som nepoznala.
Nevedela som, čo robiť. Nevedela som, či mám cvičiť alebo brať vitamíny. Práve preto nám prišlo fajn, že prostredníctvom tohto OZ by sme mohli ľuďom pomáhať a odovzdávať im naše rady. Zuzke chorobu diagnostikovali, keď mala 22 rokov.
Ako táto choroba ovplyvňuje váš bežný život?
Ja mám momentálne chorobu desiaty rok. Každý deň je úplne iný. Jeden deň sa ráno zobudíš a si úplne okej, no ďalšie ráno sa zobudíš a necítiš si napríklad nohu. Vieš, že je to zlé. Vieš, že budeš musieť ísť do nemocnice na kortikoidy a budeš tam týždeň. Potrvá niekoľko mesiacov, kým sa vrátiš do bežného života a niekedy sa ani úplne nevrátiš. Nikdy nevieš, aký ten deň jednoducho bude a či budeš vôbec schopná ísť do roboty, či sa ti bude moc krútiť hlava, či budeš unavená alebo dostaneš závraty. Je to nevyspytateľné.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Stretávate sa s názormi typu: „Však ste zdravé, pekné ženy, načo zakladáte občianske združenie?“
Samozrejme. Veľa ľudí si myslí, že tie peniaze chceme nejako čerpať pre seba – čo je na jednej strane aj pravda, pretože sme si tým zaplatili napríklad trénerov, aby sme vedeli, čo je pre nás dobré. Napríklad mne akupunktúra nerobí dobre, ale Zuzane áno. Chceme to vedieť porovnať, pretože u každého sa choroba prejavuje iným spôsobom. Všetky tie granty a príspevky od ľudí chceme však využiť na naše projekty, ktoré plánujeme do budúcna.
Prvou vecou budú podcasty, ktoré chceme začať robiť po liečbe. Taktiež v Žiline v spolupráci s jedným centrom na cvičenie chceme urobiť dvakrát do týždňa hodinové cvičenie pre ľudí so sklerózou. Chceme im ukázať, ako správne pracovať s telom. Tieto cvičenia budú zamerané aj pre tých, ktorí sú imobilní. Chceme začať robiť aj online videá a nadviazať spoluprácu s fyzioterapeutom. Vyberieme si pár členov, ktorí majú sklerózu a budeme im platiť hodiny, ktoré im pomôžu.
Prostredníctvom Krôčiku vpred ste založili zbierku, ktorá by aspoň z časti pokryla vašu liečbu v Rusku. Ak sa nemýlil, na osobu liečba stála 45 000 eur. Podarilo sa vám vyzbierať nejaké peniaze?
Na peniažky na liečbu sme založili transparentný účet, na ktorom sme vyzbierali 10 000 eur.
Tie sme si následne rozdelili na polovicu a nejaké peniaze sme použili aj z OZ, čo bolo napríklad 5 000 eur od mojej krstnej z firmy. Ale inak sme odtiaľ moc nečerpali, pretože ako som už spomínala, chceli sme tam tie peniaze nechať do budúcna pre ľudí, s ktorými chceme po liečbe spolupracovať. Liečbu sme teda kryli prostredníctvom transparentného účtu a potom pôžičkou, či peniazmi od rodín a kamarátov.
Ostatné peniaze, ktoré sme doposiaľ vyzbierali, sme museli použiť napríklad na zaplatenie webovej stránky alebo založenie OZ. Zaplatili sme nimi kolky a všetky právnické veci. Predsa len, ja robím učiteľku, Zuzana robí na recepcii a my samy máme veľa vlastných výdavkov, no stále žijeme ako bežní ľudia. Čiže z OZ platíme aj takéto veci, ktoré sú potrebné na to, aby naše občianske združenie mohlo fungovať.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Na vašom Instagrame možno vidieť, že sa snažíte udržiavať čo najviac fit a veľa cvičíte. Je to pre ľudí so sklerózou multiplex náročné?
Kedysi dávno lekári odporúčali necvičiť, no dnes sa to úplne zmenilo. Doba aj medicína sa neustále vyvíjajú. Je veľmi dôležité, aby ľudia so sklerózou cvičili. Či už je to pilates, strečing alebo jóga, proste by sa mali stále hýbať. Mali by si posilniť svalstvo, aby sa im nenarušili nervové vlákna, keď už aj príde nejaké to postihnutie. Skleróza postihuje nervy, ktoré sa postupne rozpadajú. Rozpadne sa ti nerv a ty nebudeš môcť hýbať rukou – ale pokiaľ máš to svalstvo ako tak pevné, tvoje telo to oveľa lepšie zvládne. Samozrejme, je rozdiel keď človek môže normálne športovať. Ja plávam, behám, lyžujem, no Zuzana napríklad nie. Tá neprejde až tak veľa. Avšak teraz, keď začala cvičiť s trénerom, sa jej veľmi polepšilo a je naozaj vidieť, že to pomáha. Toto chceme ukázať aj ľuďom – že to cvičenie naozaj pomáha a je veľmi dôležité. Aj pre vozíčkarov existujú cvičenia, aby nemali také stuhnuté svaly a potom nebudú mať ani také bolesti.
Je pravda, že ľudia so sklerózou môžu skončiť na vozíčku?
Je to pravda. Ide o EDSS stupnicu, o Kurtzkeho škálu, ktorá je od 1-10. Ja mám napríklad dva a pol, Zuzana zasa štyri a pol. Boduje sa to po pol bode a funguje to tak, že keď má človek EDSS päť, tak prejde iba dvesto metrov. EDSS päť a pol – už musí mať paličku a EDSS šesť – musí mať francúzske barle. Takto sa to postupne zhoršuje. Najhoršia je teda desiatka, keď je pacient imobilný, leží na posteli a nedokáže už ani sám jesť.
Dokáže to táto liečba zastaviť alebo aspoň spomaliť?
Táto liečba má zastaviť progresiu ochorenia tam, kde je. Ja liečbu študujem už asi osem rokov a naozaj sú tam neskutočné bonusy. Ľudia, ktorí boli na vozíku 15 rokov, podstúpili túto transplantáciu a dnes chodia o barlách. Taktiež sú prípady, kedy ľudia prišli o barlách a teraz chodia po túrach. Samozrejme, rekonvalescencia trvá dlhšie, ale môže naozaj prísť. Na to sa spoliehame aj my. Treba sem ísť však s tým, že choroba sa zastaví, no jediný, kto môže urobiť pre to maximum, si ty sám. Náš hlavný pán doktor Fedorenko nám povedal: „My sme vám vyčistili telo chemoterapiou, dali sme vám nové bunky a teraz je už len na vás, aby ste tú sklerózu dostali z hlavy a duše, a aby ste sa na to tak nastavili.“
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Ako je možné, že naše poisťovne niečo takéto nepreplácajú? Zlyhávajú?
Vedela som, že poisťovňa to nepreplatí. Bola som s tým zmierená a nečakala som nič iné. Chcela som však, aby ľudia o tom vedeli a aby sa o tom začalo rozprávať. Liekov na sklerózu je momentálne na Slovensku trinásť, avšak stoja neskutočne veľa peňazí. Lieky, ktoré som brala kedysi ja a Zuzana stáli 2 000 eur mesačne, čo znamená, že ročne stoja 24 000 a za dva roky je to 48 000. Za to máš transplantáciu v Moskve. Tu nastáva otázka farmácie a poisťovníctva. Pre poisťovňu by bolo výhodnejšie preplatiť tú liečbu, len by potom na ňu chcel ísť každý a jedno s druhým. Ďalšou stopkou je fakt, že liečbu nepodávajú v EÚ. Poisťovňa by dokázala uhradiť nejakú časť, pokiaľ by boli využité všetky možnosti dostupné na Slovensku na liečbu sklerózy. Tých liekov je trinásť a kým by človek prešiel všetkými, tak by sa z neho stal ležiaci na posteli a transplantácia by mu bola úplne zbytočná.
Absolvovať podobnú liečbu chce určitú dávku odvahy. Nebáli ste sa možných rizík – napríklad neplodnosti?
Pravdepodobnosť neplodnosti je tam 3 až 4 percentá. Ja som si dala vajíčka zamraziť dvakrát predtým, ako som išla do Moskvy. Prvýkrát mi ich odobrali málo, potom zase strašne veľa, takže som skončila s hyperstimulačným syndrómom v nemocnici. Tesne pred Ruskom som celý august ležala v nemocnici, no nakoniec to dopadlo dobre.
V Rusku beriete chemoterapiu. Ide o takú chemoterapiu, ako ju poznáme pri liečbe rakoviny?
Náš proces bol taký, že sme sem prišli, stimulovali nám kortikosteroidmi naše kmeňové bunky, aby ich bolo viac. Potom nám ich odobrali. Oni ich vlastne zamrazia, očistia, aby z nich zostali iba tie zdravé a nie tie napadnuté sklerózou. Potom sme mali asi štyri dni po sebe štyri dávky chemoterapie Cyklofosfamid, čo bolo 200 miligramov denne. Následne sme podstúpili transplantáciu, kedy nám vrátili naše očistené kmeňové bunky naspäť do tela. Posledná dávka chemoterapie nás čaká 9. októbra a volá sa Rituximab.
Ako zvládate izoláciu?
Dnes sme siedmy deň v izolácii a naša imunita sa pomaly štartuje. Vyzerá to tak, že ešte budeme v izolácii dva dni, potom nás čaká posledná dávka chemoterapie a nakoniec nám vytiahnu katéter, zašijú nám to a konečne sa budeme môcť osprchovať. Letenky máme kúpené na 12. októbra. Ak všetko pôjde, ako má, tak v tento deň by sme mali odísť.
Nebol pre vás náročný moment, keď ste si museli oholiť vlasy?
Vedeli sme, že to príde, takže to bolo fajn. Pre mňa to bolo dojemné v momente, keď mi Zuzana oholila hlavu a ja som sa na seba pozrela. Pripadala som si choro. Doteraz som bola chorá, ale nikto to na mne nevidel. Žiješ normálny život, no ľudia nevidia tvoje vnútro. Nevidia to, ako sa trápiš. Keď som sa videla s tou svojou holou hlavou v plášti, tak so si povedala, že vyzerám choro. Ale nebolo mi to ľúto, rátala som s tým a som s tým okej, len to bol zvláštny moment.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Ako dlho bude trvať vášmu telu sa po liečbe zotaviť? Budete musieť doma absolvovať ešte nejakú špeciálnu rehabilitáciu?
Doma to bude možno ešte aj náročnejšie. Pol roka musíme mať špeciálny režim. Budeme mať neuropatickú stravu, čo znamená, že nemôžme jesť nič čerstvé – ovocie, orechy, jedlo z reštaurácie či freshe. Jednoducho všetko musí byť uvarené doma, musíme to zjesť do hodiny a nesmieme to ohrievať. Nemôžme jesť fastfood a môžeme piť iba balenú dojčenskú vodu. Najťažšie budú asi prvé tri mesiace, kedy nemôžeme prísť do styku s našou krvou. To znamená, že sa nemôžeme porezať, holiť, spraviť si záder. Budeme si teda musieť dávať naozaj veľký pozor hlavne na krv, imunitu a stravu.
Celá rekonvalescencia však potrvá rok. Rok by sme sa mali vyhýbať verejným podujatiam, kinám, kúpaliskám či reštauráciám. Imunita sa stále buduje a my po roku opäť pôjdeme do Ruska na magnetickú rezonanciu, aby sa zistilo, či liečba bola úspešná. Pôjdeme aj na imunologické vyšetrenie, ktoré ukáže, či sme stratili všetky očkovania, ktoré sme doposiaľ mali. Tým, že sa nám úplne zresetoval imunitný systém, tak je pravdepodobné, že sme stratili očkovania ako tetanus, čierny kašeľ alebo osýpky. Jednoducho všetky tie klasické očkovania z detstva. Celému resetu sa hovorí aj „reborn“ – narodíš sa ako bábätko a ideš úplne od začiatku.
Na Slovensku túto liečbu pred vami absolvovali súrodenci Aďka a Patrik. Boli ste s nimi v kontakte? Poprípade vás nejako motivovali, že áno, choďte do toho?
Ja som pred ôsmimi rokmi našla, že liečbu vykonávajú v Mexiku. Mám kamaráta Mexičana, ktorého teta robí vo výskume na sklerózu a odvtedy sa tomu venujem. Vtedy to stálo v Mexiku 100 000 dolárov a mala som stále v hlave, že keď bude najhoršie, pôjdem do Mexika. Jeho teta mi vtedy povedala, že je to extrémne náročná liečba. Stále som to však mala v podvedomí. Asi pred dvomi rokmi som išla do Chorvátska a na letisku som stretla kamaráta, ktorý mi povedal o klinike v Rusku, na ktorej dokážu vyliečiť sklerózu. Ja som však bola strašne nedôverčivá, čo sa takýchto vecí týka, pretože som skúsila už naozaj všetko. On mi však kliniku ukázal, ja som si to preštudovala, a potom sme založili vlastne toto naše OZ.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Vtedy mi napísala Aďka Nesládek, či som niekedy počula o transplantácii kmeňových buniek. Tak sme si o tom začali písať a volať. Jej brat bol totiž prvý Slovák, ktorý túto liečbu absolvoval. Povedala mi úplne všetko – ako to prebiehalo, koľko to stojí, ako dlho tam boli a koľko to trvalo. Vtedy som sa rozhodla, že nepôjdem do Mexika ale do Ruska, keďže je to bližšie. Ona mi s tým veľmi pomohla a povedala mi všetky cenné informácie. Sme jej naozaj vďačné a doteraz je s nami v kontakte a podporuje nás.
Je podľa vás ruské zdravotníctvo v porovnaní so slovenským na vyššej úrovni?
Musím povedať, že Rusi naozaj vedia, čo robia. Všetci sú tu nastavení ako hodinky. Všetko sa zapisuje, doktor tu je stále a prvotné vyšetrenia nám tu robili aj o siedmej, ôsmej večer. Magnetickú rezonanciu nám robili hodinu – vyšetrenie mozgu, miechy, ženské sono, sono obličiek, žalúdka, dychový test, sono srdca, tepien, ... jednoducho všetko. Chceli mať istotu, že nie je žiadna kontraindikácia, ktorá by mohla ohroziť život pacienta pri transplantácii.
