Trénerovi Honzovi Kavalírovi diagnostikovali pred štyrmi rokmi smrteľné a nevyliečiteľné ochorenie ALS. Mladá triatlonistka sa okrem starostlivosti o manžela, športu a práce venuje aj nahrávaniu podcastov s názvom The Buca Talks. Otvorene hovorí o problémoch, tabu témach, no pozýva si aj zaujímavých hostí. Jedným z nich bol aj jej manžel.
Je realistka
Martina Kavalír bola s Honzom len tri mesiace, keď začal mať problémy so slabnutím ruky. O pár mesiacov neskôr mu diagnostikovali smrteľné a nevyliečiteľné ochorenie ALS. Dali mu dva až päť rokov života. „Honza hneď na to prestal myslieť. Nechápem, ako to robí, ale možno je to pre neho dobré, že sa nenechá vykoľajiť strachom a myšlienkami na smrť. Na druhej strane, ja to nedokážem, som realista. Choroba je u neho v pokročilom štádiu, a keď to poviem na rovinu, som rada, že tu po štyroch rokoch ešte je,“ prezradila vo videorozhovore.
Honza je plne závislý od Martiny. „Je to neskutočný chlap. Aj napriek tomu, čím si prechádza, mi dokáže dať úprimnú lásku. Veľmi sa milujeme a máme reálny vzťah. Honza mi však nahral video s tým, že môžem kedykoľvek odísť, že mu nič nedĺžim. Čuduje sa mi, že som s ním, posiela ma preč, ale naša láska mi to nedovoľuje,“ dodala.
Viac sa dozvieš vo videorozhovore, rozhovor si môžeš prečítať nižšie.
Martina sa stará o smrteľne chorého manžela: Je odo mňa závislý, ale láska mi nedovolí odísť
Trénerovi Honzovi Kavalírovi diagnostikovali pred štyrmi rokmi smrteľné a nevyliečiteľné ochorenie ALS. Mladá triatlonistka sa okrem starostlivosti o manžela, športu a práce venuje aj nahrávaniu podcastov. Otvorene hovorí o problémoch, tabu témach, no pozýva si aj zaujímavých hostí. Jedným z nich bol jej manžel.
„Je to neskutočný chlap. Aj napriek tomu, čím si prechádza, mi dokáže dať úprimnú lásku. Milujeme sa a máme reálny vzťah. Honza mi dokonca nahral minútové video s tým, že môžem kedykoľvek odísť, pretože mu nič nedĺžim. Čuduje sa mi, že som s ním, posiela ma preč, ale láska mi nedovolí odísť,“ hovorí pre brainee.hnonline.sk Martina Kavalír Bucková.
Pracuješ na fulltime, nahrávaš podcasty, staráš sa o manžela, no neustále z teba srší pozitívna energia. Odkiaľ berieš toľko sily?
Ak mám byť úprimná, neviem. Je to vnútorná sila, ktorú má každý a musí ju nájsť v takýchto situáciách. Idem na svoje baterky a cítim, že je potrebné ich dobíjať. Tým, že milujem svojho manžela a robím to, čo ma baví, ide to ľahšie.
Kde alebo čím dobíjaš svoje baterky?
Napĺňa ma šport, milujem triatlon, snažím sa ho vyhľadávať, no teraz už nevládzem. Venujem sa jednoduchším veciam, akými je napríklad počúvanie hudby, podcastov či relaxovanie.
Športu sa na profesionálnej úrovni venoval aj tvoj manžel. Bol šport práve tým, čo vás spojilo?
Zoznámili sme sa cez sociálne siete. Sledovali sme podobných ľudí, písali sme si pár dní a chcela som ho spoznať, vidieť naživo. Šport bol od začiatku súčasťou nášho života.
Keď Honzovi diagnostikovali ochorenie ALS, boli ste vo vzťahu veľmi krátko. Ako vám to oznámili lekári? Dali vám aj nejaké rady, čo by ste mohli vyskúšať z experimentálnej liečby?
Ochorenie ALS, ktoré je smrteľné a nevyliečiteľné, nikto nerieši. Lekári dávajú pacientom dva až päť rokov života. Keď vám ho diagnostikujú, pošlú vás domov.
V čase, keď Honzovi začala slabnúť ruka, sme boli spolu len tri mesiace. Samotná diagnóza však prišla až po polroku, pretože diagnostikovať ochorenie ALS nie je jednoduché. Najprv je potrebné vylúčiť iné ochorenia, následne sa robí špeciálne vyšetrenie. Keď sa tam potvrdí, že motorické neuróny slabnú, je to jasné. Ide o jedinú príčinu ALS.
V jednom z tvojich podcastov si prehovorila o tom, že o partnerovej diagnóze nevedel nikto z jeho ani tvojej rodiny približne rok. Mali ste strach, ako zareagujú alebo to skôr bolo o presviedčaní samých seba, že to nemôže byť pravda?
Určite to bolo o presvedčovaní sa. Ak existujú fázy prijímania ochorenia, skutočne fungujú. Hneď, ako mu ochorenie diagnostikovali, sme mali fázu popierania. Neriešili sme to, Honza hneď prestal na to myslieť. Robí to tak aj dnes. Žije si svoj život, nenechá sa vykoľajiť myšlienkami na smrť, čo je pre neho možno aj dobré. Na druhej strane, ja to nedokážem, som realista. Choroba je tu už štyri roky. Keď to poviem na rovinu, som rada, že tu ešte je.
Je pravidlom, že pacienti od nástupu tohto ochorenia žijú dva až päť rokov?
Je to veľmi individuálne, no myslím si, že je to dobre stanovené. Existuje niekoľko ľudí, ktorí žijú s týmto ochorením desať, možno pätnásť rokov, no je potrebné pozrieť sa aj na kvalitu ich života. Výnimkou všetkých výnimiek bol Stephen Hawking.
Na druhej strane, nikto tejto chorobe nevenuje dostatočnú pozornosť, nevieme, prečo vzniká, čo sa deje, ako by sa mohla spomaliť. K dispozícii je jeden schválený liek, ktorý pomáha predĺžiť život o dva mesiace, no môže ničiť pečeň.
Čím je to podľa teba spôsobené, že ochoreniu ALS sa nevenuje dostatočná pozornosť?
Je nás málo. Hovorím ‚nás‘, pretože sa vnímam ako súčasť tejto komunity. Honzovi napríklad nechceli urobiť genetické testy, pretože nám povedali, že sa im neoplatí otvárať banky. Myslím si, že to nie je zaujímavé ochorenie pre biznis.
Pred pár rokmi tu bola výzva Ice Bucket Challenge, ktorej cieľom bolo zvýšiť povedomie o ochorení ALS a podporiť jeho výskum. Venovala si tomu pozornosť?
Absolútne som to neriešila, nechápala som, prečo sa ľudia oblievajú vodou. Ani ja som tomuto ochoreniu nevenovala pozornosť, ľuďom to ani nezazlievam.
Nedá mi však nepovedať, že peniaze, ktoré sa vyzbierali, sú stále na účtoch v Amerike. Ochorenie nie je neliečiteľné, no je na neho málo peňazí. Tie by sa možno aj našli, ale nie sú správne použité.
Honza vyskúšal aj experimentálnu liečbu, boli ste na kmeňových bunkách v Mexiku. Ako to vnímaš s odstupom času, malo to zmysel?
V ALS sa doposiaľ nepotvrdili žiadne pozitívne účinky, no som presvedčená o tom, že kmeňové bunky sú budúcnosťou v určitých oblastiach. Honzov stav bol po kmeňových bunkách stabilizovaný, začal sa zhoršovať až po tom, ako ho lekár zaočkoval proti tetanu.
Riešila si to následne s lekárom?
Nechcela som šíriť negatívnu energiu, no s odstupom času si myslím, že som to mohla riešiť. Hoci nie je zakázané očkovať pacientov s ALS, je to na veľkú diskusiu.
Honza po očkovaní prestal z mesiaca na mesiac chodiť, lekárovi som napísala spätnú väzbu a mrzí ma, že som tam nebola s ním a nezastavila to.
Momentálne je v akom stave?
Je plne závislý odo mňa, nevie chodiť, rozpráva veľmi slabo. Ja mu ešte rozumiem, ale väčšina ľudí už nie. Nemôže pracovať, nevie ovládať svoje ruky, musí močiť do bažanta. Sú to veci, ktoré si myslíme, že budeme riešiť až v starobe, no my ich žijeme už teraz a sú realitou.
V epizóde podcastu, ktorej hosťom bol tvoj manžel, si uviedla, že ľudia ti aj dnes píšu, či ti toto bolo treba, že si mladá a krásna žena, ktorá by si mala žiť svoj život. Platí vo vašom prípade, že láska je silnejšia než čokoľvek?
Láska je určite hlavným atribútom, že to zvládame tak, ako to zvládame. Honza je neskutočný chlap. Aj napriek tomu, čím si prechádza, mi dokáže dať úprimnú lásku.
Milujeme sa a máme reálny vzťah. Bola by som blbá, ak by som od neho odišla, no veľa ľudí to vo vzťahu psychicky nezvládne.
Nie je to potom aj o mentálnom nastavení?
Každý má právo odísť, sme slobodní ľudia. Mnohí však nie sú pripravení na realitu. Nie je to len o psychickej, ale aj o fyzickej stránke. Honza mi dokonca nahral minútové video s tým, že môžem kedykoľvek odísť, pretože mu nič nedĺžim. Čuduje sa mi, že som s ním, posiela ma preč, ale láska mi nedovolí odísť. Som presvedčená o tom, že s ním ostanem.
V už spomínanom podcaste ste diskutovali aj o osobných otázkach, hovorili ste o zhoršení situácie, o tom, čo sa bude diať, keď Honza bude potrebovať 24-hodinovú starostlivosť, dokonca si sa ho opýtala aj na eutanáziu. Len prednedávnom bola medializovanou témou asistovaná samovražda Čecha Martina Přecechtěla, ktorý taktiež bojoval s ALS. Dotklo sa vás to osobne, riešili ste to doma?
S Martinom sme sa poznali, boli sme v pravidelnom kontakte. Od začiatku bol rozhodnutý, nechcel tu byť, pokiaľ by mal trápiť rodinu a nebyť prínosom pre spoločnosť. To hovorí aj Honza. Pacienti totiž často majú pocit, že sú na obtiaž. My sa im však snažíme vysvetliť, že pokiaľ by sme sa o nich nechceli starať, nerobíme to.
Honza má podobný názor na eutanáziu, no na druhej strane, nemáme toľko peňazí. Asistovaná samovražda stojí desaťtisíce eur a môj manžel nechce platiť niekomu za to, aby ho zabil. Hovorí, že to vyriešime inak. No tu prichádza ďalšia otázka – ako inak? Nedá sa to.
Bojím sa, že príde čas, keď tu nebude chcieť byť, bude ma prosiť o východisko, ale to neexistuje.
Neraz som apelovala na to, aby sa otvorila aj táto otázka. Bolo by férové, ak by ľudia, ktorí majú takúto diagnózu, mali šancu rozhodnúť sa a dôstojne odísť z tohto sveta.
Je podľa teba nejaká šanca, že sa pacienti s touto diagnózou dočkajú možnosti rozhodnúť sa?
Neviem, či v tejto krajine, ale myslím si, že áno. Predpokladám však, že Honza to už nestihne. Neviem, ako choroba u neho pokročí, možno hovoríme už len o niekoľkých mesiacoch.
Máte ešte nejakú nádej, je možnosť, že veda sa posunie a bude k dispozícii účinná liečba?
Nie. Volajú nás na kmeňové bunky, v Amerike sa skúšajú rôzne terapie, Honza by bol dokonca aj skvelým kandidátom na jednu z nich, no nie je americkým občanom.
Bol by ochotný testovať nové lieky, ale opäť hovoríme o piatich až desiatich rokoch. To už, bohužiaľ, nestíhame. Mnohí ľudia s ALS, ktorých sme poznali, už nie sú medzi nami.
Aj napriek jeho diagnóze ste sa prednedávnom zobrali. Sobáš ste mali doma, na mestskom úrade vám vyšli v ústrety. Registruješ v priebehu rokov nejakú zmenu, čo sa týka prístupu úradov?
Závisí to od ľudí. Keď na inštitúte natrafíš na normálnych ľudí, nenechajú ťa prísť autom pred banku a taktiež nenechajú človeka s nehybnými rukami podpisovať dokument.
Mestský úrad nám vyšiel v ústrety, tam by sme sa nedostali, no bankám sa idem venovať hlbšie. Nie je to len o pacientoch s ALS, ale aj o starých ľuďoch. Mojím cieľom je poradiť im.
O týchto problémoch komunikuješ aj na sociálnych sieťach. Získala si od bánk nejakú spätnú väzbu?
Mám kontakty na riaditeľov istých pobočiek, rada sa s nimi stretnem a podebatujem. Ostatní ľudia však nemajú šancu riešiť tieto problémy.
Bude o tom aj podcast?
Určite. Keďže Honza pochádza z Česka, takmer všetko sme riešili v susednej krajine. Chystám však podcast so známou, ktorej mama má ALS, a žije na Slovensku. Bude to silné, pretože človek, ktorý to denne prežíva, povie, ako to tu funguje, respektíve nefunguje.
Podcast si rozbiehala medzi prvými na Slovensku, teraz je však konkurencia omnoho väčšia. Je náročné mať dnes podcast, a zároveň nebyť komerčný?
Pokiaľ robíš podcast pre vyššie dobro a žiješ ním, dá sa to. Nechcem mať umelé spolupráce či predať svoju značku. Som tvorcom podcastu, spoznávam ľudí, dávam do toho to moje. Správni ľudia vedia oceniť aj túto prácu. Dá sa byť autentickým, a pritom si aj zarobiť.
