💡 Zhrnutie pre tých, ktorí rýchlo scrollujú:
- Vilko má 2 roky a žije s Duchennovou svalovou dystrofiou.
- Jeho otec Richard sa vydal pešo z Košíc do Bratislavy.
- Rodina potrebuje 3 963 500 eur na experimentálnu liečbu.
- Pri tejto chorobe je čas kritický a rozhodujú prvé 4 roky života.
Nie každý otec prosí o pomoc ďalším príspevkom na internete. Richard, otec 2-ročného Vilka z Košíc, sa rozhodol spraviť niečo oveľa fyzickejšie - vyrazil pešo z Košíc do Bratislavy.
Nie pre rekord ani obdiv, ale ako „osobnú prosbu ľuďom o pomoc pre môjho syna“. A pridal vetu, ktorá zabolí: „Je to cesta, ktorú Vilko sám žiaľ nikdy nebude môcť absolvovať.“ Rodina o tom píše na Donio a na príbeh upozornili aj STVR či Korzár.
Chlapec, ktorý miluje LEGO, a choroba, ktorá nepozerá na vek
Vilko má len 2 roky. Podľa opisu rodiny je to chlapec, ktorý skladá LEGO, listuje v knižkách, rád pomáha v kuchyni a najkrajšie chvíle trávi s bratom.
Lenže do tohto obyčajného detstva vstúpila Duchennova svalová dystrofia, teda genetické ochorenie, pri ktorom telo nevyrába dystrofín. To je bielkovina, ktorá pomáha držať svaly pevné a funkčné. Keď chýba, svaly postupne slabnú a ničia sa.
Choroba, ktorá kradne pohyb deň po dni
STVR uvádza, že s Duchennovou svalovou dystrofiou sa narodí približne 1 z 3 500 chlapcov. Najprv ochorenie zasahuje najmä nohy, panvu a ramená, neskôr aj dýchacie a srdcové svaly. V praxi to znamená problémy pri chôdzi, vstávaní či behu a neskôr aj oveľa vážnejšie komplikácie.
Richard pre STVR povedal: „To ochorenie je zákerné v tom, že každý jeden deň Vilkovi funkčné svaly ubúdajú.“ Rodina na Donio zároveň upozorňuje, že bez liečby deti s touto diagnózou často prestanú samostatne chodiť medzi 8. a 12. rokom života.
Nádej má zložitý názov, princíp je však jednoduchý
Pre Vilkov typ mutácie, čiže konkrétnej chyby v géne, zatiaľ neexistuje bežná liečba. Rodičia preto oslovili medzinárodný tím odborníkov. Na možnej terapii pracuje francúzsky expert Nicolas Wein spolu s profesorom Matejom Škorvánkom a docentkou Adrianou Šoltýsovou.
Ide o experimentálnu génovú terapiu, jednoducho povedané o pokus opraviť chybu priamo v genetickej informácii buniek. Ak sa to podarí, liek by podľa Donio a STVR nemusel pomôcť len Vilkovi, ale aj ďalším deťom s podobnou mutáciou.
Na ceste s jasným cieľom
Rodina založila aj Inštitút Myológie, teda projekt, ktorý chce prepájať vedcov, lekárov a výskum okolo svalových ochorení. Potrebná suma na prípravu lieku a klinický výskum je 3 963 500 eur.
A keďže pri tejto chorobe sú podľa rodiny zlomové prvé 4 roky života a Vilko má už 2, Richard si vybral extrémne viditeľné gesto - ísť pešo naprieč Slovenskom, aby o synovi počulo čo najviac ľudí. Nie je to len pochod. Je to otec, ktorý sa rozhodol premeniť bezmocnosť na pohyb. Zbierku na Donio môžeš podporiť cez tento odkaz.
