V rozhovore pre Brainee prezradila, ako sa žije a tvorí so spinálnou svalovou atrofiou, čo je to ableizmus, ale aj aké predsudky voči postihnutým kolujú v našej spoločnosti najčastejšie. Strácame veľké časti našich životov iba tým, že Slovensko odvrhuje ľudí s postihnutím – žobranie o pomôcky, absencia bezbariérovosti, či byrokracia v oblasti osobnej asistencie, popisuje svoj život v rozhovore.
Písanie sa stalo pre teba dôležitejším ako dýchanie – uvádzaš na svojom webe. Kvôli spinálnej svalovej atrofii si napojená na pľúcnu ventiláciu. Kde čerpáš inšpiráciu?
Keďže môj mozog produkuje minimálne jeden nápad na príbeh týždenne, inšpiráciu čerpám asi zo všetkého na svete. Niekedy ide o silné zážitky. Napríklad skúsenosť s diskrimináciou, ktorá ma poznačí, preto mám potrebu o nej napísať a poučiť o nej ľudí, aby také správanie neopakovali. Alebo, naopak, krásny zážitok na cestách s akceptujúcimi ľuďmi a úžasným umením, ktorý mi ukáže, ako slobodne by mal môj (či každého) život vyzerať neustále. A niekedy ma inšpirujú obyčajné situácie, ako napríklad dlhá jazda v aute, v ktorom nemám možnosť používať svoju adaptívnu technológiu, a tak iba hľadím do stropu a zamestnávam sa svojou predstavivosťou.
Vráťme sa ešte k tvojmu zdravotnému stavu. Stala si sa aktivistkou proti ableizmu. Dovolím si tvrdiť, že osveta v tejto otázke je na Slovensku malá – vysvetli, čo to ableizmus je.
Ableizmus je diskriminácia na základe zdravotného postihnutia či ochorenia. A žiaľ, máš pravdu, len málo Slovákov pozná tento pojem. To platí dokonca aj na Slovákov s postihnutím, pretože nás väčšinou odmalička učia, že ponižovanie a vylučovanie nás je úplne normálne a v poriadku, takže ho nemáme adresovať a už vôbec sa brániť. Lenže ja som celý život vnímala, aké traumy mi spôsobuje, keď sa ku mne väčšina ľudí – od rodinných príslušníkov cez učiteľov po zdravotníkov správali ako k menejcennej, dokonca – ich slovami ako ku zbytočnej existencii. Rozhodla som sa preto prestať mlčať a štyri a pol roka som preberala ableizmus na svojom blogu Život plný SMAgie.
Čo je podľa teba najväčší predsudok alebo taký mýtus o ľuďoch s postihnutím, ktorý prevláda na Slovensku?
Tých predsudkov je nespočetne, ale myslím si, že všetky vychádzajú z presvedčenia, že ľudia s postihnutím nie sú rovní ľuďom bez postihnutia. Keď sa k nám správajú ako k deťom, maznajú sa na vráskavého vozičkára alebo sa pýtajú nominovanej novinárky, či sa chce hrajkať, myslia si, že rovnako nedospievame. Keď ľudia odmietajú komunikovať s nami, ale obracajú sa na naše osobné asistentky alebo rodičov, myslia si, že nevieme rovnako komunikovať.
Keď si na nás ľudia ukazujú prstom na ulici, myslia si, že si nezaslúžime rovnakú dôstojnosť. Keď nám zdravotník povie, že sa nás neoplatí zachrániť, tak si myslí, že nemáme rovnako bohaté životy ako pacienti vo vedľajších izbách, takže sa nám neoplatí žiť. Stačilo by, aby si vyhnali z hláv, že sme iní, a hneď by zmizli všetky predsudky a prejavy ableizmu.
Čo alebo kto je pre teba najdôležitejší v živote?
To je ťažká otázka. Presne ako si spomenul, písanie je pre mňa dôležitejšie ako dýchanie. Bez toho si ani nechcem predstaviť svoj život, nikdy som nič nemilovala viac. Samozrejme, že mám aj najlepšiu kamarátku, ktorá je mojou najobľúbenejšou osobou na svete. Ale reálne by som neprežila bez rodičov, osobných asistentiek, liečby na spinálnu svalovú atrofiu, pľúcnej ventilácie a adaptívnej technológie.
Aktívna si nielen vo svojich koníčkoch, ale pôsobíš nesmierne pozitívne aj v postoji k životu. Kde berieš silu na nadhľad, ktorý v živote máš?
Úprimne sa nepovažujem za veľmi pozitívneho človeka, len väčšinu svojich ťažkých chvíľ nezverejňujem na internete. Médiá nás milujú využívať na citové vydieranie, preto do toho pretlaku fotiek uplakaných ľudí s postihnutím zo zásady nepridávam aj tie svoje, ak to nemá účel osvety. Vždy sa ale snažím urobiť si srandu aj z tých najhorších chvíľ. Jednak mi je to prirodzené, pretože tak sme sa s rodičmi rozprávali o mojom živote odmalička. Drvivú väčšinu zdravotníkov si nepamätám po mene, ale po prezývkach, ktoré sme im dali.
Potom je, samozrejme, zážitok, keď sa iný lekár opýta, ktorý lekár ma ošetruje, a mne napadne len ich nemilá prezývka. Takisto ale humor robí moje zážitky stráviteľnejšími pre ľudí, ktorí na zdravotné problémy nie sú zvyknutí. No v poslednom čase je pre mňa jednoduchšie nachádzať v živote neustálu pozitivitu. Posúvam sa vpred v tvorbe, zaberá mi liečba, podarilo sa mi obklopiť sa dobrými osobnými asistentkami a akceptujúcimi priateľmi. Vďaka tomu všetkému môžem posúvať hranice toho, čo pre mňa podľa lekárov a ableistov nikdy nemalo byť možné. Kým mi zákony nevezmú podstatné veci ako slobodu a zdravotnú starostlivosť, tak budem mať vždy množstvo dôvodov na pozitivitu.
Do akej miery si aktivistka a do akej spisovateľka?
Myslím, že som oboma do plnej miery a ani jednej sa nezbavím, ani sa ich nechcem zbaviť. Zakaždým, keď píšem fiktívny príbeh, na konci zistím, že mal aktivistickú pointu, hoci to niekedy ani neplánujem. A keď píšem alebo natáčam aktivistický obsah, nemôžem si pomôcť, vyhrám sa so slovami či tam pridám vtipnú postavu a historku.
Máš značné problémy s pohybom. Ako vyzerá tvoj proces tvorenia knihy?
Áno, od krku dole dokážem iba mierne hýbať prstami rúk a zápästiami. Svoj počítač preto kompletne ovládam pohľadom prostredníctvom technológie Tobii PCEye 5. Je to kamera pod monitorom, ktorá sníma moje zrenice a premiestni kurzor myši tam, kam sa pozerám. Následne si zvolím akúkoľvek funkciu myši, ktorú potrebujem vykonať. Súčasťou tejto technológie je aj klávesnica – stačí sa pozrieť na určité písmeno a ono sa napíše trebárs do Wordu. Takto rýchlosťou 4 písmená za sekundu píšem svoju knihu a aj tieto odpovede.
Svoje aktivity si od písania blogu rozšírili k natáčaniu videí na platforme Youtube, čomu sa tam aktuálne venuješ?
To keby som vedela! Môj YouTube kanál je zatiaľ absolútne chaotický, pretože s ním ešte len začínam a hľadám, aký štýl videí ma bude napĺňať. Momentálne tam teda nájdeš vlogy z výletov, úvahu o ableizme, videá o písaní a o vizuálnej tvorbe. Každým videom chcem ale splniť rovnaký cieľ – chcem ľuďom ukázať, že aj taký človek ako som ja môže žiť šťastný a pestrý život.
Ako vyzerajú také natáčania videa na tvoj profil? Pomáha ti s tým niekto?
Ako so všetkým mimo môjho počítača, aj s týmto mi pomáhajú osobné asistentky. Ja si samostatne napíšem scenár. Osobné asistentky mi potom podľa mojich inštrukcií upravia vlasy, nanesú make-up a zapnú kameru. Ak mám predstavu na ilustračné zábery, tie mi tiež natočia podľa môjho popisu. Keď video natočím, sama ho zeditujem a vytvorím preň titulky.
Máme za sebou voľby, predvolebnú kampaň, ktorá bola naozaj bohatá na rôzne sľuby. Ľudia s postihnutím sa v nich nespomínali, pokiaľ som zaregistroval. Aké pocity to v tebe vyvoláva?
Nie je úplná pravda, že nás v sľuboch nespomínali. Žiaľ, drvivá väčšina strán nás mala v programoch jedine formou slovnej vaty, ktorou by som si mohla jedine vystlať truhlu. Ale konkrétne Progresívne Slovensko malo veľmi detailné body programu pre ľudí s postihnutím. Dokonca mali na kandidátke dvoch politikov s postihnutím a jedna z nich, Veronika Veslárová, sa aj dostala do parlamentu. Progresívne Slovensko by ma okrem mnohého ďalšieho do budúcna ochránilo pred ústavnou starostlivosťou, čo sa rovná väzeniu preto, že sa človek narodil s určitou diagnózou. Zabezpečili by moju mamu, ktorá sa o mňa dvadsať rokov starala 24/7 a aj teraz ma musí opatrovať v noci. Odstránili by bariéry a zmenili by antidiskriminačný zákon, aby nás adekvátne zahŕňal. O to viac ma desí, že vyhrali strany, ktorým na ľuďoch s postihnutím nezáleží a naopak nám chcú brať práva, na ktorých doslova závisia naše životy.
Žiješ na Slovensku – myslíš si, že sú krajiny, kde by sa ti žilo lepšie?
Priznám sa, že od volieb uvažujem nad otázkou: „O koľko viac času a energie na prácu, blízkych a záľuby by som mala, keby som sa narodila v inej krajine?“ Pretože aktuálne približne každé dva roky, ak nie častejšie, čelíme snahe štátu zrušiť osobnú asistenciu, bez ktorej by moja mama skolabovala a ja by som nemala pokryté ani základné fyzické potreby, nieto ešte slobodný život. Medzitým musíme byrokraticky aj sociálne bojovať o život zachraňujúce liečby.
Dlhé mesiace si vybavovať alebo žobrať na pomôcky, bez ktorých sa často nepohneme či neprehovoríme. A keď už sa môžeme dostať von, strávime celé dni hľadaním bezbariérového miesta. Strácame teda veľké časti našich životov iba tým, že Slovensko odvrhuje ľudí s postihnutím. Lenže ja konkrétne by som sa v tej lepšej krajine musela naozaj narodiť, pretože keby som sa presťahovala inam, s extrémne veľkou pravdepodobnosťou by mi tam nepodali liečbu, bez ktorej neprežijem. Cítim sa preto na Slovensku celkom uväznená.
Čo by si odkázala spoločnosti, ktorá má predsudky voči ľuďom so zdravotným postihnutím?
Uvedomte si, že týmto škodíte sami sebe. Každý môže vážne ochorieť alebo mať nehodu, vrátane vašich najbližších a detí. Ak budete mať aj šťastie, raz zostarnete, kvôli čomu budete mať pohybové a mentálne ťažkosti. Verte mi, že sa v najzraniteľnejšom období svojho života nechcete ocitnúť v spoločnosti, v ktorej budete na základe vášho tela ponižovaní a odvrhnutí. Tak prosím, hoci aj iba pre seba, snažte sa o neableistickú budúcnosť. A naozaj tu je potrebná snaha bojkotovať ableizmus a škodlivé zákony, nestačí k nemu nečinne nepridávať.
Na čom aktuálne pracuješ, resp. čomu sa plánuješ venovať v blízkej budúcnosti?
Keďže som práve začala hľadať vydavateľa pre svoju prvú knihu, onedlho začnem písať nové príbehy – poviedku a vzápätí novelu. Chcem začať pravidelne vydávať YouTube videá. A čoskoro navrhnem novú kolekciu oblečenia, ktoré predávam na HendiKupe.