Muž so zriedkavou chorobou opisuje krutú realitu svojho života.X/Joehall/
StoryEditor

Stačí, aby si kýchol, a lámu sa mu kosti. Muž so zriedkavou chorobou opisuje krutú realitu svojho života

Michal Čiernik15.05.2024., 11:00h

Joe Hall sa na sociálnej sieti podelil s podrobnosťami o svojom zdravotnom stave v nádeji, že o tejto diagnóze zvýši povedomie.

Lajkuj Brainee.sk na

42-ročný Američan sa po diagnostikovaní genetického dedičného ochorenia podelil na Reddite o svoje nezvyčajné zážitky zo svojho života. Joe Hall trpí stavom nazývaným Osteogenesis imperfecta, ktorý je známy ako ochorenie krehkých kostí.

image

Žena s extrémne zriedkavou diagnózou štyri roky nič nezjedla. Vysvetľuje dennú rutinu, ktorú musí dodržiavať, aby prežila

Toto ochorenie spôsobuje mäkké kosti, ktoré sa môžu ľahko zlomiť, ako aj kosti, ktoré sa netvoria normálne. Vo svojom príspevku Joe vysvetlil, že sa vždy snažil žiť svoj život čo najnormálnejšie, ale existujú niektoré bežné veci, ktoré mu v priebehu rokov spôsobovali problémy.

22 zlomených kostí už pri pôrode

Joe prišiel ma svet 22. Januára 1982 spolu so svojou sestrou dvojičkou Rachel. Ona bola úplne zdravá, no Joeovi sa už tesne po pôrode zlomilo 22 kostí. Po podrobných vyšetreniach zistili, že trpí veľmi zriedkavým ochorením krehkých kostí tretieho typu, ktorý je najzávažnejší u detí.

Výsledkom je, že Joe nikdy nechodil a prestal rásť približne po jednom metri. Na pohyb používa elektrický invalidný vozík, je čiastočne hluchý a má slabé dýchacie funkcie.

V priebehu svojho života Joe odhadol, že mal okolo 250 zlomených kostí – ale je to preňho taký bežný jav, že to už ani nepočíta.

V snahe zvýšiť povedomie o tomto stave Joe na sociálnej sieti odpovedal na otázky od užívateľov. „V minulosti mi stačilo si len kýchnuť alebo zakašlať a už som mal dolámané rebrá,“ prezradil Joe na jednu z otázok.

Poznamenal však, že jeho kosti sú teraz menej krehké, ako keď bol mladší, takže to teraz nie je také jednoduché.

Úspešný podnikateľ

Napriek jeho vážnemu stavu, Joe prezradil, že najlepšia rada od jedného veľmi dobrého lekára bola, že povedal jeho rodičom , aby sa k nemu správali tak normálne, ako je to len možné.

„Správali sa ku mne, akoby som nebol iný a mali odo mňa rovnaké očakávania, aké mali oni od mojich sestier. Myslím si, že to bola najlepšia možná rada, akú mohli dostať," povedal Joe.

„V dôsledku toho teraz žijem nezávisle a mám úspešnú kariéru,“ prezradil Joe, ktorý si založil vlastnú spoločnosť Hall Analysis so zameraním na SEO a marketing.

menuLevel = 3, menuRoute = notsorry/news/veda, menuAlias = veda, menuRouteLevel0 = notsorry, homepage = false
24. máj 2024 11:02