Keď mala 14 rokov, zo dňa na deň prestala chodiť a skončila na vozíku. Sedemnásťročná Lili Nováková dnes žije s Ehlersov-Danlosovým syndrómom a mitochondriálnou spastickou paraplégiou, no napriek prekážkam ju čaká veľká životná príležitosť – štúdium v Nórsku. Jej rodičia preto založili zbierku, ktorá jej má pomôcť k väčšej samostatnosti. Darcovia už prispeli na špeciálny pohon k vozíku, no rodina naďalej zbiera financie na bezbariérové bývanie.
V našom rozhovore sa dozvieš:
- ako sa mladé dievča vyrovnávalo s náhlou zmenou života
- kedy prvý raz pocítila, že niečo nie je v poriadku
- čo pre ňu znamená paraplávanie
- s akými prekážkami sa každý deň doma stretáva
- čo očakáva od štúdia v Nórsku
- prečo sníva o otvorenejšej spoločnosti
Ešte pred pár rokmi si súťažne plávala a plánovala študovať chémiu. Aká bola Lili predtým, než sa jej život obrátil naruby?
Bola som veselá, športovo založená a vždy pripravená na každú srandu, pohyb či dobrodružstvo. Myslím si, že taká som zostala aj dnes. Jediný rozdiel je, že sa pohybujem na vozíku.
Kedy si prvýkrát pocítila, že s tvojím telom niečo nie je v poriadku?
Prvé príznaky sa objavovali už v detstve, no vtedy sme ich nevedeli pomenovať. Išlo najmä o bolesti kĺbov, svalov a častejšie zranenia. Zásadný zlom prišiel v januári 2024, keď som prvýkrát prestala normálne chodiť a skončila na vozíku.
Lekári ti diagnostikovali Ehlersov-Danlosov syndróm a mitochondriálnu spastickú paraplégiu. Mohla by si priblížiť, čo tieto ochorenia znamenajú a ako ovplyvňujú tvoj každodenný život?
Ehlersov-Danlosov syndróm je ochorenie spojivového tkaniva, ktoré zasahuje prakticky všetky oblasti môjho života. Neustále musím myslieť na to, čo si môžem dovoliť a čo by môj zdravotný stav ešte zhoršilo. Mitochondriálna spastická paraplégia je neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom postupne odchádzajú všetky svaly, pretože nervy nemajú dostatok energie na svoje fungovanie.
Zo dňa na deň si skončila na vozíku. Ako si túto zmenu prijímala ako 14-ročné dievča?
Bolo to náročné, pretože na takúto zmenu nie je pripravené žiadne dieťa. Často však hovorím, že som ani nemala čas byť z toho smutná. V mojom živote sa neustále niečo dialo a ja som jednoducho musela pokračovať ďalej.
Ako dlho trvalo, kým si prijala svoju novú realitu a našla silu ísť ďalej?
Neviem, či sa niečo také dá úplne prijať. Je to súčasť môjho života a pravdepodobne ma to bude ovplyvňovať vždy. Snažím sa však pracovať s tým, čo mám a robiť maximum pre to, aby som svoj život prežila čo najlepšie.
Musela si opustiť školu, na ktorú si sa tešila. Čo ti v najťažších chvíľach pomohlo nevzdať sa?
Odchod zo školy bol jednou z najťažších vecí, ktoré som zažila. Dnes však študujem na Evanjelickom lýceu, kde som našla skvelých spolužiakov, podporu a množstvo príležitostí. Aj táto škola mi pomohla zvládnuť toto obdobie a dala mi skvelé podklady k nadchádzajúcemu štúdiu v zahraničí.
Veľkú úlohu v tvojom živote zohráva plávanie. Čo pre teba znamenal návrat do vody po tom všetkom, čo sa stalo?
Voda je miesto, ktoré mi dáva stabilitu. Nech sa stane čokoľvek, viem, že sa do bazéna môžem vrátiť. Je to priestor, kde sa môžem hýbať aj bez vozíku, byť sama sebou a cítiť, že niekam patrím.
Ako si sa dostala k paraplávaniu a čím sa líši od plávania, ktorému si sa venovala pred ochorením?
Keďže som sa pôvodne venovala plávaniu zdravých, chcela som si paraplávanie najskôr iba vyskúšať. Veľmi rýchlo sa však opäť stalo prirodzenou súčasťou môjho života. Oproti klasickému plávaniu je oveľa individuálnejšie a prispôsobené potrebám a zdravotnému znevýhodneniu každého športovca.
Máš v paraplávaní nejaké úspechy alebo ciele, ktoré by si chcela dosiahnuť?
Mojím najväčším cieľom je jednoducho plávať čo najdlhšie. V mojom prípade je to nielen šport, ale aj dôležitá forma rehabilitácie. Kam ma táto cesta zavedie, to ukáže až čas.
Čo ti šport dáva dnes – po fyzickej aj psychickej stránke?
Pomáha mi udržiavať si kondíciu, trénovať so svalmi, ktoré mi ešte zostávajú a pracovať na tom, aby ostali čo najdlhšie. Zároveň mi šport priniesol krásne priateľstvá, množstvo zážitkov a príležitosti spoznávať nové miesta a ľudí.
Ľudia často vidia len invalidný vozík. Čo nevidia? Ako vyzerá tvoja každodenná realita?
Vozík je len malá časť môjho príbehu. Moje diagnózy prinášajú množstvo ďalších problémov, od bolesti a neurologických ťažkostí až po každodenné obmedzenia. Veľkou prekážkou sú aj bariéry v spoločnosti a predsudky, s ktorými sa ľudia na vozíku stretávajú každý deň.
Dnes máš pred sebou obrovskú príležitosť študovať v Nórsku. Ako si sa o tejto možnosti dozvedela a čo pre teba znamená?
O možnosti študovať na UWC som sa dozvedela od bývalých študentov tejto siete škôl. Znamená to pre mňa šancu získať kvalitné vzdelanie, spoznať ľudí z celého sveta, budovať medzinárodné priateľstvá a rozvíjať hodnoty porozumenia, spolupráce a zodpovednosti. Je to pre mňa pripomienkou, že aj napriek prekážkam môžem smerovať k dobrej budúcnosti.
Prečo práve Nórsko? Čím ťa táto krajina alebo škola oslovili?
Prihlásila som sa do siete 18 škôl po celom svete, takže výsledok bol do veľkej miery otázkou náhody. Som však veľmi rada, že to vyšlo práve na Nórsko.
Na absolvovanie štúdia však potrebuješ špeciálny pohon k vozíku. Prečo je pre teba taký dôležitý?
Pomôže mi byť samostatná. Budem sa môcť pohybovať po kopcovitom teréne, ktorý je pre nórske fjordy typický a zvládať každodenné fungovanie bez toho, aby som musela byť odkázaná na pomoc iných.
Na čo sa tam tešíš najviac – na štúdium, nových ľudí, prírodu alebo niečo úplne iné?
Ťažko vybrať len jednu vec. Teším sa na nových ľudí, rôzne kultúry, predmety, ktoré budem študovať, aj na samotné prostredie. A samozrejme, veľmi sa teším na možnosť vidieť polárnu žiaru.
Vo výzve spomínate, že váš byt nie je bezbariérový. Ako vyzerajú prekážky, s ktorými sa doma stretávaš každý deň?
V našom byte je schod, ktorý rozdeľuje jednotlivé časti domácnosti, takže sa neviem samostatne dostať všade. Kúpeľňa ani toaleta nie sú prístupné pre vozík a problémom sú aj schody vedúce do bytu. Mnohé bežné úkony sú preto oveľa náročnejšie, než si ľudia dokážu predstaviť.
Keď sa dnes obzrieš späť, čo ťa táto životná skúsenosť naučila?
Život na vozíku mi ukázal stránky sveta, ktoré som predtým nevidela. Pochopila som s akými prekážkami sa ľudia so zdravotným znevýhodnením stretávajú každý deň.
A keď sa pozrieš do budúcnosti, o čom dnes sníva Lili?
Snívam o samostatnosti, kvalitnom vzdelaní a dobrej budúcnosti. Zároveň dúfam v spoločnosť, ktorá bude otvorenejšia a prístupnejšia pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Chcela by som, aby mali všetci rovnaké príležitosti bez ohľadu na to, s akými prekážkami sa v živote stretávajú.
