Jej život sprevádza bolesť, ale svojim fanúšikom na sociálnej sieti sa snaží ukazovať, že si dokáže život aj napriek svojej diagnóze užívať. Mnohým je veľkou inšpiráciou.
„Snažím sa robiť všetko ako ostatní. Randím, užívam si život. Nechcem skrátka, aby ma choroba v niečom obmedzovala a držala ma späť,“ povedala žena.
Vzácna choroba
Každý deň si musí niekoľkokrát vymeniť obväzy, čistí si rany a maže so slnečnicovým olejom a zvláčňujúcim krémom, aby jej koža bola stále hydratovaná. Napriek tomu sú na jej koži vyrážky, pľuzgiere a chrasty spôsobujúce bolesti.
„Mám toto ochorenie od narodenia. Asi mám prah bolesti posunutý a necítim takú veľkú bolesť, ako si mnohí myslia."
„Vlastne väčšinu dňa fungujem normálne. Občas musím byť pod dohľadom lekárov, často si musím meniť oblečenie a dávam na seba väčší pozor. Chcem ale ukázať všetkým s touto chorobou, že sa jej nemusí báť,“ pokračovalo dievča, ktoré je pre svojich fanúšikov na Instagrame veľkou hrdinkou a bojovníčkou pre server Metro.co.uk.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
V súčasnej dobe sníva o dráhe profesionálnej modelky a dúfa, že sa raz dostane aj na prehliadkové móla a oblečie na seba kúsky najslávnejších svetových návrhárov.
„Mám okolo seba veľa úžasných ľudí. Ďakujem každý deň za ich podporu a teším sa na všetko krásne, čo život prinesie,“ dodala.
Epidermolysis bullosa congenita alebo choroba motýlích krídel je zriedkavé vrodené dedičné pľuzgierové ochorenie. Chorí nepoznajú deň bez bolesti, majú veľmi jemnú, citlivú a ľahko zraniteľnú kožu.
Aj mierny tlak či trenie spôsobuje tvorbu pľuzgierov a bolestivých, otvorených rán na koži aj slizniciach. Prejavy choroby sú veľmi rozmanité a ovplyvňujú celý organizmus.
Portál iDnes.cz patrí pod vydavateľstvo Mafra, ktorého súčasťou je aj Brainee.sk.