Petra Banášová od detstva trpí svalovou dystrofiou. Naučiť sa s touto chorobou žiť bol pre ňu dlhoročný proces, no dnes ju mnohí poznajú ako pozitívneho a usmievavého človeka, ktorý o dystrofii otvorene rozpráva na sociálnych sieťach a vytvára tým bezpečné prostredie pre všetkých, ktorí bojujú so sebaprijatím.
V našom rozhovore sa dozvieš, ako sa prestala Petra za dystrofiu hanbiť, čo jej pomáha vysporiadať sa s negatívnymi myšlienkami a zvláštnymi pohľadmi cudzích ľudí, či pre aké veci sa dokáže v živote nadchnúť.
Ako by si opísala svoje ochorenie tým, ktorí o ňom doposiaľ nepočuli?
Pri svalovej dystrofii u človeka postupne ochabujú všetky svaly v tele až do štádia, kedy zostane ležať na lôžku bez schopnosti pohybu a často býva odkázaný na dýchacie prístroje. Princípom je, že sa sval časom nahrádza bezcenným tkanivom, čiže tukom a väzivom. Sval nie je tým pádom schopný vykonávať kontrakciu, teda jeho sťahovanie.
Prvé príznaky svalovej dystrofie sa u teba objavili už v materskej škole. Aké zmeny si na sebe pozorovala?
Keď som chodila do škôlky, často som bývala veľmi unavená. Stačilo, že sme kráčali s maminou hore kopcom a ja som jej hovorila, že nevládzem. Na základnej škole to už bolo viditeľnejšie a pri vstávaní zo stoličky som si pomáhala jednou rukou ľahkým dotykom o stehno. Časom sa príznaky stupňovali a my sme sa snažili prísť na to, čo mi vlastne je. Keď som mala trinásť rokov, potvrdilo sa, že trpím svalovou dystrofiou.
Ako ste s rodinou znášali, keď ti bola dystrofia oficiálne diagnostikovaná?
Vôbec sme nevedeli, čo od tejto choroby očakávať. V čase keď mi bola dystrofia diagnostikovaná, nás bolo ňou trpiacich na Slovensku dokopy päť. Vnímalo sa to ako veľmi vzácne ochorenie, lekári mi zakázali cvičiť v škole na telesnej výchove, určili mi prísnu diétu a trvali na tom, aby som sa úplne šetrila. S obmedzením pohybu mi ubúdalo zo svalstva a začala som priberať na váhe.
V tej dobe mi lekári možno trochu uškodili, veľa sa o dystrofií nevedelo. Dnes už viem, že svoje svaly potrebujem namáhať vykonávaním bežných činnosti, chodením na rehabilitácie či plávaním.
Je možné nejakým spôsobom spomaliť priebeh tvojej choroby?
Zvyknem hovoriť, že u mňa najviac funguje pozitívne myslieť, neopúšťať sa a akceptovať svoj stav taký, aký je. Samozrejme, potrebné sú rehabilitácie a cvičenie. Plávanie je pre dystrofikov ideálne, pretože neničí kĺby a rozsah pohybu je vo vode podstatne väčší. Je dôležité počúvať svoje telo a robiť to, čo každému dovoľuje.
Aké úkony, ktoré sú pre ostatných bežné, robiť nemôžeš alebo nedokážeš?
Častokrát potrebujem pomôcť s hygienou alebo so zdvihnutím, keď spadnem na zem. Nemôžem využívať MHD, pretože v autobuse nie je dostatočne stabilný povrch, stresujúce by bolo aj nastupovanie a výstup z neho, preto chodíme všade autom. Moja priateľka mi pomáha, ako sa len dá.
Kto je tvojou najväčšou oporou?
Oporu hľadám v sebe samej. Ľudia často túžia po obdive, opore či pomoci a hľadajú ich v ostatných, zabúdajú však, že sú tohto všetkého schopní aj oni sami. Síce mám po svojom boku priateľku, maminu a kamarátky, no nie je to tak u každého a je podľa mňa veľmi dôležité neupínať sa na ostatných, ale nastaviť si v sebe správny mindset, aby boli všetky trápenia o niečo zvládnuteľnejšie aj bez pomoci iných.
Ako dlho ti trvalo, kým si prijala svoj osud? Čo ti pomohlo zmieriť sa s tým, že si dystrofička?
Dnes mám tridsaťdva rokov, no od mojich trinástich do tridsiatich prešlo kopec času a veľa z neho som stratila tým, že som bola smutná. Trpela som poruchami príjmu potravy, pretože som mala pocit, že ak schudnem, môj zdravotný stav sa zlepší. Pomohol mi pribúdajúci vek a skutočnosť, že sa moje ochorenie už viac nedalo skrývať.
Za dystrofiu som sa zvykla tak veľmi hanbiť, že keď som potrebovala vstať zo zeme, vyhnala som z izby celú rodinu, pretože som nechcela, aby sa na mňa niekto pozeral. Na rodinnej oslave som dokázala aj šesť hodín stáť, prešľapovať z nohy na nohu a tváriť sa, že mi to vyhovuje, len aby som si nemusela sadnúť a potom sa pred všetkými zdvihnúť zo sedačky.
Prišiel však čas, kedy som svoje ochorenie už nedokázala zakryť a trebalo ho priznať. Každý by mal mať vo svojom živote niečo, čo ho napĺňa a keďže milujem prácu s ľuďmi, začala som pôsobiť na sociálnych sieťach, rozprávať o dystrofií a pomáhať tým ostatným.
V mladosti si trpela anorexiou a bulímiou, pretože si nedokázala prijať samú seba. Aká bola tvoja cesta k sebaláske?
Nezáleží na tom, koľko rád som od druhých dostala, procesom sebapoznávania a sebalásky som si musela prejsť sama. Jedného dňa som si uvedomila, že nemám dôvod žiť podľa toho, ako chcú ostatní a zaujímať sa, či sa niekomu páčia chudé nohy, útly pás, veľké prsia alebo plné pery. Bola som veľmi otrávená z toho, ako som sa neustále s niekým porovnávala. Časom som objavila svoju reálnu hodnotu a prišla na to, že je úplne jedno ako človek vyzerá, dôležité je čo má vo vnútri. Znie to ako obrovské klišé, no je to pravda.
O dystrofií vzdelávaš na svojich sociálnych sieťach prevažne s humorom. Je podľa teba lepšie pozerať sa aj na vážne veci s úsmevom?
Na jednu vec sa dá pozerať z rôznych uhľov pohľadu. Keď položíme medzi viacero ľudí pero, jeden povie, že je modré, druhý povie, že je tenké, ďalší, že sa s ním dobre píše a všetci majú pravdu. Na ochorenie sa vie človek taktiež pozrieť rôznymi spôsobmi. Môžem sa snažiť zmeniť veci, ktoré nedokážem a byť nešťastná alebo ich prijmem tak ako sú a budem vďačná za každú maličkosť ako to, že si otvorím okno na aute, vystrčím z neho hlavu a som jednoducho šťastná.
Pôsobíš ako veľmi pozitívny človek. Dovolíš samej sebe mať aj horšie dni?
Nech už sú emócie akékoľvek, je dôležité ich nehromadiť. Ja osobne mám zvyčajne jeden až dva dni v mesiaci, kedy mi príde, že je všetko nefér a nedá sa mi myslieť pozitívne. Naučila som sa, že keď tento stav precítim, oveľa rýchlejšie negatívne pocity odznejú a uvoľnia priestor novým emóciám. Každý, s ochorením či bez, má aj horšie dni a je to úplne v poriadku. V čase, keď som svoje emócie dusila v sebe a niekto sa ma opýtal už len obyčajnú otázku ako sa mám, nevedela som, ako reagovať.
Zvykla si si už na pohľady ľudí smerované na tvoju chôdzu či vstávanie zo stoličky?
Kedysi ma nechápavé pohľady ľudí veľmi urážali a trápili, teraz to beriem s humorom a keď sa na mňa niekto divne pozerá, poviem mu na rovinu, že mám svalovú dystrofiu a keď nevie odtrhnúť oči, tak či mi chce pomôcť. Človek, ktorý zazerá na mňa o tri hodiny zabudne a o dva roky si ani nespomenie, že videl nejakého dystrofika. Toto vnútorné nastavenie som však získala, až keď som sa so svojím ochorením zmierila.
Čo najradšej vo svojom živote robíš?
Kávu! Milujem spoznávať samú seba a skúšať nové veci. Káva a jej príprava ma absolútne pohltila, mám za sebou školenia a túžim sa zúčastniť súťaže v jej varení. Myslela som si, že ma dystrofia vo veľa činnostiach odrovná, no vo finále zisťujem, že je veľmi veľa vecí, ktoré ide robiť alternatívne. Venujem sa barmanstvu, chodievam na prechádzky do prírody, hrávam si na klavír, gitaru či ukulele.
Je pre teba natáčanie videí na sociálne siete istou formou psychoterapie?
Priznám sa, že nie. Je to niečo, čo ma baví, no robím to pre ostatných, nie pre seba. Vidieť vlastné videá spred roka a pol kde som ešte zvládla udržať isté predmety či postaviť sa zo zeme určite nie je jednoduché. Teší ma, keď mi niekto napíše, že si konečne kúpil invalidný vozík a prestal sa vďaka mojej tvorbe zaň hanbiť, no zároveň dostávam aj smutné správy s rôznymi osudmi ľudí či skúsenosťami so svalovou dystrofiou, od ktorých sa musím ako citlivý človek odosobniť.
Zmenila ťa tvoja choroba ako človeka? Mali by byť podľa teba ľudia vďačnejší za to, čo majú?
Byť vďačný za maličkosti je niekedy viac, ako za veľké hodnotné veci. Vďaka svalovej dystrofií som spoznala samú seba. Prekvapujem sa v tom, čoho som schopná a teší ma už len to, že dokážem udržať pohár a napiť sa z neho.
Pre mnohých si obrovskou inšpiráciou. Čo by si odkázala ľuďom, ktorí trpia zdravotnými problémami a nevedia, ako byť zároveň šťastní?
Neexistuje žiaden zaručený návod, každý si musí uvedomiť sám, že šťastie príde, až keď sa človek prestane snažiť zmeniť veci, ktoré jednoducho nedokáže. Nedávno som čítala knihu 55 trpkých právd, ktoré ti osladia život od autora Dušana Kadleca a odvtedy ju odporúčam každému vo svojom okolí, najmä tým, ktorí nevedia, ako samých seba prijať. Je potrebné sa čo najviac spoznávať a najmä žiť podľa seba, nie ostatných.
